14 Aprile 2023

Fenilchetonuria, ora disponibile PKU GOLIKE BAR, nuovo integratore in forma di barretta di vera frutta

Disponibile in Italia per le persone con fenilchetonuria (PKU) un nuovo sostituto proteico pratico e versatile, contenente vera frutta.
3 Aprile 2023

I pazienti, ‘screening neonatale per lisosomiali è vera svolta’

Garantire uno screening neonatale per malattie che prima non lo avevano, come le lisosomiali, costituisce una svolta per il futuro dei pazienti.
15 Marzo 2023

Un nuovo progetto per le persone con la sindrome di Smith-Lemli-Opitz e le loro famiglie

Il gruppo dei Rappresentanti dei pazienti per la Sindrome SLOS in MetabERN diffonde un appello per ricostruire la storia naturale di questa rarissima malattia ed aiutare così la ricerca terapeutica
10 Marzo 2023

COMETA ASMME: un impegno di tre anni nella Task Force HTA di EURORDIS

Cometa ASMME fa ora parte della Task Force HTA di EURORDIS, un organo importantissimo per l'accesso dei pazienti alle future tecnologie sanitarie.
31 Gennaio 2023

Il Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (ISS): il contributo di Cometa ASMME

L'importanza delle associazioni nel Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali è stato al centro del dibattito che ha contornato la presentazione del Rapporto del CCSN. Fondamentale è stato il contributo di Cometa ASMME.
30 Dicembre 2022

Malattia di Pompe, l’esperienza del Nord-Est Italia e il contributo di Cometa ASMME

6 Dicembre 2022

Newsletter n. 6 dell’Alleanza Malattie Rare

La sesta newsletter dell'alleanza malattie rare, tavolo interassociativo permanente di cui Cometa ASMME fa parte.
5 Dicembre 2022

Progetto “MetaboliciXUcraina” – Cometa ASMME

Il progetto di Cometa ASMME, “MetaboliciXUcraina”, cerca di instaurare un supporto fattivo e organico ai bisogni basilari dei pazienti metabolici rari colpiti dalla guerra in Ucraina in tre modi
5 Dicembre 2022

Screening neonatale della mucopolisaccaridosi di tipo I

La mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), una malattia da accumulo lisosomiale causata da una carenza di α-L-iduronidasi, porta all'accumulo di glicosaminoglicani, dermatan solfato ed eparan solfato.
2 Dicembre 2022

III Revisione delle Raccomandazioni per la diagnosi e il trattamento dell’Aciduria Glutarica

Pubblicata la terza revisione delle raccomandazioni per la diagnosi e il trattamento dell'Aciduria Glutarica tipo 1. Leggi l'abstract in italiano e il documento in inglese.
30 Novembre 2022

A Natale regala le nostre praline di cioccolato, sostieni la lotta con le MME!

Eccola, in tutto il suo splendore la nostra stella, qui rappresentata nella nuova scatola natalizia di Cometa ASMME! Dentro, c'è la dolcezza di essere comunità, di essere una famiglia...
8 Agosto 2022

CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
26 Luglio 2022

Via libera in Europa a terapia genica per deficit AADC

Con l’approvazione della terapia genica in UE, una speranza si accende per una cura definitiva anche in Italia per il Deficit della decarbossilasi degli L-amminoacidi aromatici […]
27 Giugno 2022

La sindrome di Batten: il caso di Marco e di Francesco.

La sindrome di Batten: il caso di Marco e di Francesco. Colpisce 1 persona su 100.000 nel mondo e meno di una decina in Italia. Prende […]
6 Giugno 2022

EURORDIS Summer School. Noi ci siamo.

“A giugno si parte!” E già, noi di Cometa ASMME partiamo. Ma non per le vacanze estive. Partiamo per partecipare a una settimana di formazione virtuale […]
16 Maggio 2022

15 maggio: Giornata Mondiale Mucopolisaccaridosi

  Una giornata dedicata a tutte le persone che nel mondo soffrono di Mucopolisaccaridosi (MPS). Un nome difficile da pronunciare, proprio come è difficile fermare i […]
9 Maggio 2022

LEA: ennesimo paradosso sanitario italiano.

29 Aprile 2022

SMA: una malattia da prendere in contropiede.

13 Aprile 2022

Leggi a tutela delle MME

8 Settembre 2021

1-4 NOVEMBRE 2018, VENEZIA. FENILCHETONURIA: CONFERENZA INTERNAZIONALE E.S. PKU

PUBBLICHIAMO DI SEGUITO IL PROGRAMMA ESPKU_2018_Programme_DPS_v4 Conferenza Internazionale ESPKU – Cometa ASMME, Venezia 1-4 novembre 2018
22 Giugno 2017

Filippo e Cometa Asmme agli “Special Olympics 2017” di La Spezia

La scorsa settimana, dal 11 al 15 luglio, nella città di La Spezia si è svolto il secondo appuntamento dei “Games for Inclusion”, i Giochi nazionali estivi, […]
8 Gennaio 2015

PKU DAY 2015 – 29 Gennaio ore 16.30 Aula Magna Dipartimento di Pediatria di Padova: La terapia enzimatica sostitutiva nella terapia della Fenilchetonuria

U.O.C. MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE – AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA   26 Gennaio ore16.30  AULA MAGNA DIPARTIMENTO DI PEDIATRIA : IMPORTANTE INCONTRO FORMATIVO E DI AGGIORNAMENTO PER PAZIENTI, MEDICI E […]