30 Dicembre 2022

Malattia di Pompe, l’esperienza del Nord-Est Italia e il contributo di Cometa ASMME

6 Dicembre 2022

Newsletter n. 6 dell’Alleanza Malattie Rare

La sesta newsletter dell'alleanza malattie rare, tavolo interassociativo permanente di cui Cometa ASMME fa parte.
5 Dicembre 2022

Progetto “MetaboliciXUcraina” – Cometa ASMME

Il progetto di Cometa ASMME, “MetaboliciXUcraina”, cerca di instaurare un supporto fattivo e organico ai bisogni basilari dei pazienti metabolici rari colpiti dalla guerra in Ucraina in tre modi
5 Dicembre 2022

Screening neonatale della mucopolisaccaridosi di tipo I

La mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), una malattia da accumulo lisosomiale causata da una carenza di α-L-iduronidasi, porta all'accumulo di glicosaminoglicani, dermatan solfato ed eparan solfato.
2 Dicembre 2022

III Revisione delle Raccomandazioni per la diagnosi e il trattamento dell’Aciduria Glutarica

Pubblicata la terza revisione delle raccomandazioni per la diagnosi e il trattamento dell'Aciduria Glutarica tipo 1. Leggi l'abstract in italiano e il documento in inglese.
30 Novembre 2022

A Natale regala le nostre praline di cioccolato, sostieni la lotta con le MME!

Eccola, in tutto il suo splendore la nostra stella, qui rappresentata nella nuova scatola natalizia di Cometa ASMME! Dentro, c'è la dolcezza di essere comunità, di essere una famiglia...
8 Agosto 2022

CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
26 Luglio 2022

Via libera in Europa a terapia genica per deficit AADC

Con l’approvazione della terapia genica in UE, una speranza si accende per una cura definitiva anche in Italia per il Deficit della decarbossilasi degli L-amminoacidi aromatici […]
27 Giugno 2022

La sindrome di Batten: il caso di Marco e di Francesco.

La sindrome di Batten: il caso di Marco e di Francesco. Colpisce 1 persona su 100.000 nel mondo e meno di una decina in Italia. Prende […]
6 Giugno 2022

EURORDIS Summer School. Noi ci siamo.

“A giugno si parte!” E già, noi di Cometa ASMME partiamo. Ma non per le vacanze estive. Partiamo per partecipare a una settimana di formazione virtuale […]
16 Maggio 2022

15 maggio: Giornata Mondiale Mucopolisaccaridosi

  Una giornata dedicata a tutte le persone che nel mondo soffrono di Mucopolisaccaridosi (MPS). Un nome difficile da pronunciare, proprio come è difficile fermare i […]
9 Maggio 2022

LEA: ennesimo paradosso sanitario italiano.

29 Aprile 2022

SMA: una malattia da prendere in contropiede.

13 Aprile 2022

Leggi a tutela delle MME

22 Giugno 2017

Filippo e Cometa Asmme agli “Special Olympics 2017” di La Spezia

La scorsa settimana, dal 11 al 15 luglio, nella città di La Spezia si è svolto il secondo appuntamento dei “Games for Inclusion”, i Giochi nazionali estivi, […]