Ho 32 anni, sono sposata da 8 anni e sono mamma di tre bellissimi bambini di 7, 4 e 1 anno: una femmina e due maschi. Tutto a meraviglia.
La nostra è una di quelle cose che ti capitano tra capo e collo, una di quelle storie di cui a volte senti parlare in TV, quelle che commenti con un "mannaggia, mi spiace per questi genitori e per il loro bambino", ma poi vai avanti perché non pensi che un giorno quel genitore puoi essere tu e quel bambino tuo figlio.
Già, tuo figlio, quel bambino bellissimo che vedevi nelle ecografie e che, appena nato ti sembra così perfetto.
Dopo due bambini sani, non ti aspetti che il terzo possa non esserlo. Invece sì.

Il piccolo sta male, due settimane di terapia intensiva

Compiuto i due mesi, inizia con una strana tosse. Cupa, brutta. Io la conoscevo quella tosse perché suo fratello l'aveva avuta piccolo come lui per la bronchiolite.
Impaurita lo porto in ospedale e, come immaginavo andava ricoverato. Ossigenoterapia e tanta pazienza e tutto sarebbe andato per il meglio. Invece no.
Due giorni dopo, il bambino non reagisce più, non si muove più. Lo hanno intubato e trasportato d'urgenza in elisoccorso in un ospedale più grande e attrezzato per un caso grave come il suo.
Inizia la nostra corsa, ma per fortuna incontriamo medici bravissimi e molto competenti che lo salvano e dopo due settimane di terapia intensiva, lo mandano a casa ma…prima di tutto questo, notano delle…ecco non ricordo bene il termine…qualcosa nei tratti del bambino che andrebbero approfonditi.

E poi l'esame del cariotipo

Ah ecco! Particolarità. Che parola strana.
Ahimè quanto ci aveva visto lungo questa dottoressa….
Ci propongono l'esame del cariotipo, se c'era qualcosa di anomalo così non sarebbe sicuramente sfuggito.
Dopo due mesi, una doccia fredda o forse è più appropriato gelata.

Il nostro bellissimo bambino ha una sindrome genetica rarissima e purtroppo anche estremamente invalidante. Panico.
Siamo usciti da quella stanza in preda alle paure con grandissimo sconforto. Certo alla nascita sapevamo che il nostro bambino era sordo e già è stato complesso accettare questo. Ma una cosa così? Beh.
Una malattia genetica rara é uno tsunami, ti fa vedere il mare bellissimo, sembra tutto calmo. Poi però si ritira troppo e l'onda che crea ti prende in pieno e ti uccide.
Tu genitore puoi solo stare con il tuo bambino, e amarlo tantissimo. Più di qualsiasi cosa. Amarlo e guardarlo sempre. Perché agli occhi degli altri ci sarà indifferenza. Anche da chi non ti saresti mai aspettato.
Le famiglie con un bambino disabile sono spesso SOLE. Ma noi no, abbiamo tutto ciò di cui abbiamo bisogno.
Il sorriso dei nostri bambini. Soprattutto del nostro bambino speciale.
Famiglie con bambini e ragazzi RARI, non temete.
"Per quanta strada ancora c'è da fare, amerai il finale"