Tra i deputati alla Camera oltre 20 adesioni. L’Annuncio dato stamattina dall’ On. Maria Elena Boschi durante il primo incontro tra XIX legislatura e mondo delle malattie rare organizzato da Osservatorio Malattie Rare
Attualmente possono utilizzarla i cittadini, o genitori/tutori con delega, provvisti di identità digitale ma l’INPS ha già previsto l’allargamento a Patronati e Associazioni di categoria
In risposta a un’interpellanza urgente dell’On. Grippo la Ministra per le disabilità ha rinnovato ancora una volta la propria intenzione a occuparsi al più presto del quadro normativo del nostro paese, entro la scadenza imposta di 180 giorni (dal 3 ottobre)
Tra le richieste: inserire il sequenziamento di ultima generazione nei LEA, creare una rete di laboratori esperti connessi ai centri clinici e un piano nazionale per la medicina di precisione