Newsletter n. 6 dell’Alleanza Malattie Rare

05.12.2022

La 6° Newsletter dell'Alleanza Malattie Rare

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Alcuni contenuti dalla newsletter:

Attualità

Ricostituito l'Intergruppo parlamentare malattie rare. L'annuncio all'evento OMaR

Tra i deputati alla Camera oltre 20 adesioni. L’Annuncio dato stamattina dall’ On. Maria Elena Boschi durante il primo incontro tra XIX legislatura e mondo delle malattie rare organizzato da Osservatorio Malattie Rare

Invalidità civile: a novembre 2022 un bonus di 150 euro per chi ha reddito basso

Il contributo, una tantum, sarà accreditato d'ufficio, non serve presentare domanda. Ecco chi saranno i beneficiari

Invalidità civile per i minori: disponibile la procedura semplificata online

Attualmente possono utilizzarla i cittadini, o genitori/tutori con delega, provvisti di identità digitale ma l’INPS ha già previsto l’allargamento a Patronati e Associazioni di categoria

Sindromi da iperaccrescimento, un cartone animato per aiutare i bambini ad affrontare visite e ospedalizzazioni

Il progetto è intitolato “Biwy e i dottori” ed è stato realizzato dalle associazioni AIBWS e AIMP

Caregiver: l’ONU ha condannato l’Italia per la mancanza di tutela giuridica ma la Ministra Locatelli promette interventi tempestivi

In risposta a un’interpellanza urgente dell’On. Grippo la Ministra per le disabilità ha rinnovato ancora una volta la propria intenzione a occuparsi al più presto del quadro normativo del nostro paese, entro la scadenza imposta di 180 giorni (dal 3 ottobre)

Scienze omiche: clinici e pazienti chiedono alla politica azioni concrete

Tra le richieste: inserire il sequenziamento di ultima generazione nei LEA, creare una rete di laboratori esperti connessi ai centri clinici e un piano nazionale per la medicina di precisione

OMaR pubblica il terzo volume dedicato a malattie rare e sibling

Nella pubblicazione si parla di famiglia, presa in carico e comunicazione