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Vivi una vita senza limiti con la PKU. Vivere senza gli strumenti necessari è una realtà quotidiana per gli adulti affetti da PKU di tutta Europa. In Europa l’assistenza offerta agli adulti affetti da PKU varia notevolmente in termini di diagnosi, trattamento e cure per tutta la vita3. Nonostante gli effetti neurologici della malattia e le difficoltà derivanti da una dieta povera di proteine, solo il 12% degli adulti affetti da PKU ha accesso agli strumenti multidisciplinari e al sostegno di cui ha bisogno3. Inoltre, alcuni adulti devono recarsi nei reparti pediatrici per ricevere cure specialistiche. Gestire la PKU in età adulta può essere molto difficile e diventa ancora più impegnativo senza i giusti servizi di assistenza4. L’86% riferisce che il rispetto della dieta rigorosa ha richiesto uno “sforzo significativo” Il 34% segnala difficoltà nei rapporti con amici, parenti o partner Il 44% subisce fenomeni di esclusione sociale Se sei affetto da PKU, puoi trovare altri servizi di assistenza ai pazienti qui. Tutto questo deve cambiare. La campagna Live Unlimited mira a sensibilizzare l’opinione pubblica in merito alla PKU e a sostenere la richiesta alle autorità competenti di un accesso a cure specialistiche migliori e più frequenti per gli adulti affetti da questa patologia. Stiamo lavorando con gruppi di pazienti in tutta Europa per rendere più uniforme l’offerta di metabolisti, dietologi e supporto psicologico per ogni adulto europeo affetto da PKU, come stabilito dalle Linee guida europee per il trattamento della PKU del 2017.

Live Unlimited PKU