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Lorenzo, un bambino di 1 anno di Chiampo, ha bisogno urgente di un midollo osseo compatibile per sperare di vincere così la malattia genetica da cui è affetto, la mucopolisaccaridosi, che si può curare con un trapianto di cellule staminali emopoietiche.
Lorenzo è seguito dal prof. Alberto Burlina, Direttore dell’ Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie, Dipartimento di Pediatria, già Direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto che ha ipotizzato il trapianto tra dicembre di quest’anno e marzo 2024. A Lorenzo in pratica manca un enzima che brucia gli zuccheri i quali si accumulano negli arti e negli organi. Al momento sta facendo un infusione settimanale per arrivare al trapianto.
“Prima è meglio è - dicono in coro nel loro appello video realizzato in collaborazione con Admo Veneto Elena Cortivo e Alessandro Benetti, genitori di Lorenzo - Stiamo muovendo mari e monti per Lorenzo, dalle amministrazioni comunali vicine, alle scuole, ad amici e parenti. Vogliamo che passi un concetto semplice. Che intanto lo si fa per Lorenzo ma anche per tanti altri bambini e adulti, per salvargli la vita e che poi è un gesto semplice, come un tampone salivare o un esame del sangue. E che poi non stiamo parlando di midollo spinale ma di midollo osseo, cosa che molti confondono!”.
“Ad oggi Lorenzo sembra un bambino normale ma ci hanno detto che la malattia ha intaccato parti del cervello e che con il trapianto di midollo possiamo per lo meno bloccare la malattia - queste le parole della mamma Elena che aggiunge - Ecco perché abbiamo fretta e vogliamo aiutare Admo a sensibilizzare più giovani dai 18 ai 35 anni e invitarli a partecipare ai tanti eventi di piazza che ci saranno”.
Entrambi i genitori non possono donargli il midollo perché portatori del gene che è proprio causa della malattia rara da cui è affetto. Da quando hanno scoperto che il loro piccolo necessita di questa terapia salvavita stanno facendo di tutto per sensibilizzare parenti e amici, chiedendo a tutti di tipizzarsi per diventare potenziale donatore di midollo osseo e sperare di diminuire il gap di 1 a 100 mila che ancora oggi esiste tra donatore e ricevente. E che oggi è possibile anche con un semplice tampone salivare.
In prima linea ci sono naturalmente i volontari berici di Admo che già sono scesi in piazza con i primi eventi outdoor a Vicenza appunto e a durante i quali si sono iscritti, tramite un colloquio con il medico e il prelievo salivare, ben 77 persone. Quaranta sono stati invece i giovani tipizzati con salivare nella due giorni di Padova, nel Di Salute weekend .
In programma però ci sono altre date per la tipizzazione: sabato 23 settembre a Belluno con la Croce Rossa, sabato 30 settembre a Piove di Sacco (Padova) e a Rovigo, 4 e 5 ottobre presso le aule dell'Università Ca' Foscari e dell'Università di Verona, il 7 ottobre a Padova e a Mareno di Piave (Treviso).
fonte: VicenzaToday, YouTube
