“L’accesso alle terapie salvavita per le malattie rare – premette Niko Costantino, capo affari pubblici di Cometa ASMME - è un diritto umano, come finalmente è stato sancito ufficialmente a livello internazionale dalla risoluzione ONU 76/132 sui diritti delle persone che convivono con una malattia rara. Un diritto che non ha bandiere: questa è la grande forza della comunità delle malattie rare, una solidarietà internazionale che va oltre i confini. Abbiamo visto un’emergenza in cui i ‘pazienti rari’ sarebbero stati i primi a pagare: da qui la nostra idea di aiutare il popolo ucraino con malattia rara metabolica, che è andato oltre le ragioni e i torti della guerra”.

“I fronti su cui Cometa ASMME ha agito, insieme ai molti sostenitori – spiega Niko - sono molteplici. In primis, quello del supporto materiale in territorio ucraino, ma anche in quello italiano, nel quale possiamo calcolare 4000 persone dall’Ucraina con malattia rara presenti in Italia. Infine, quello del supporto informativo in territorio italiano. A questo proposito abbiamo sviluppato un opuscolo che dà tutte le informazioni più importanti alle persone con malattia metabolica ereditaria (MME)”.

“Per realizzare questo progetto – prosegue - ci siamo interfacciati con nostri contatti ucraini di lunga data, a partire dall’organizzazione PKU Ucraina “Special Children”, della quale una rappresentante si trova in Italia, mentre il presidente è rimasto in Ucraina, a tentare di rifornire i pazienti PKU con farmaci e alimenti salvavita. Con loro, abbiamo collaborato sia per il supporto materiale, che abbiamo gestito insieme al presidente dell’associazione ucraina Special Children, sia per quello informativo.  Per quanto riguarda i buoni spesa per persone con malattia rara e/o disabilità, siamo riusciti a portare a termine l’iniziativa grazie ad Alleanza Malattie Rare, la quale ci ha messo in contatto con Fondazione Allianz, che ha sostenuto i buoni spesa. A loro sono grati 9 rifugiati ucraini con fenilchetonuria, che hanno beneficiato dell’opportunità. Noi abbiamo gestito le richieste e il flusso informativo, mentre per quanto riguarda i buoni spesa, abbiamo cooperato sia con l’associazione Special Children, sia con la Federazione Malattie Rare Ucraina, per chiedere una mappatura delle persone con malattia rara dall’ucraina presenti in Italia”.

“L’opuscolo informativo, invece, è stato sviluppato pensando a persone di nazionalità ucraina – precisa Niko - essendo specifiche le misure messe in campo dal nostro Paese per loro. Ho fatto una ricerca di fonti, contatti utili, progettato la disseminazione e cercato di rendere il tutto fruibile al massimo dal punto di vista comunicativo. L’opuscolo ha raccolto l’adesione delle altre associazioni di malattie metaboliche ereditarie e ne sarà presto ampliata la diffusione. Qui abbiamo incluso informazioni sulla legislazione italiana per i rifugiati ucraini, sulle misure prese da ogni singola regione, sui centri specialistici di malattie metaboliche ereditarie. Abbiamo poi inserito i dati di contatto delle rappresentanze ucraine, il QR code del gruppo Telegram per il supporto a persone ucraine delle malattie rare, gli alloggi gratuiti in Italia per rifugiati ucraini con malattia rara, i dati di contatto di ciascuna associazione riguardante le malattie metaboliche ereditarie in modo che i pazienti abbiano un riferimento anche vicino geograficamente”.

"Siamo contenti di aver offerto la possibilità di usufruire dei buoni pasto ai rifugiati ucraini – conclude Niko Costantino - e speriamo di poter offrire nuovamente questo servizio a tutti i pazienti in difficoltà. Si tratta di una misura che cerca di ovviare ai disagi derivanti dall’accesso tardivo alle proprie cure sul territorio.
Cogliamo l’occasione, infine, per rivolgere un appello affinché i meccanismi di accesso per persone con malattia rara che scappano da qualsiasi guerra vengano resi più efficienti e prioritari, in modo che le terapie salvavita non vadano sospese per lunghi periodi, con conseguenze molto dannose per la salute di una persona con malattia rara. Infine, invochiamo una diplomazia pubblica cosciente, che non scada nel sensazionalismo ma che parli all'opinione pubblica con misura. Vogliamo appellarci al buon senso, in nome dell'umanità e delle persone con malattia rara che vivono l'abominio della guerra, chiedendo un impegno serio da parte delle istituzioni affinché si operi per una de-escalation del conflitto il prima possibile".