Passato, presente e futuro della fenilchetonuria: incontro per i pazienti

Sede: Aula Magna, Dipartimento di Sanità della Donna e del Bambino (Pediatria), via Giustiniani 2, 35128 Padova

Data e ora: sabato 2 dicembre, dalle 9:00 alle 11:30

L'Aula Magna del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino di Padova farà da sfondo a un illuminante incontro sulla Fenilchetonuria (PKU) che farà luce sulle risposte future alle sfide che i pazienti e le famiglie si trovano ad affrontare nella gestione della fenilchetonuria. In programma sabato 2 dicembre dalle 9:00 alle 11:30, questo evento promette un'immersione profonda nell'evoluzione della nostra comprensione della PKU, esplorandone il passato, il presente e il futuro.

Agenda

9:00 - 9:15: Apertura dell'incontro

9:15 - 9:30: Introduzione: PKU ieri, oggi e domani. Il professor Alberto Burlina fornirà un'esauriente introduzione alla fenilchetonuria, accompagnandoci in un viaggio attraverso la sua storia e facendo luce sullo stato attuale delle conoscenze e sulle prospettive future.

9:30 - 9:45: L'evoluzione della terapia dietetica. Il dietista Dr. Christian Loro approfondirà l'evoluzione degli approcci dietetici nella gestione della PKU, mostrando come le strategie nutrizionali si siano evolute nel tempo.

9:45 - 10:00: Monitoraggio dei valori di fenilalanina mediante spot. La biologa Elena Porcù parlerà degli ultimi progressi nel monitoraggio dei valori di fenilalanina, offrendo approfondimenti su tecnologie e metodologie all'avanguardia.

10:00 - 10:15: La valutazione neuropsicologica nei bambini. La Psicologa Dr.ssa Chiara Cazzorla e la Neuropsichiatra Infantile Dott.ssa Daniela Gueraldi presenteranno congiuntamente il tema cruciale della valutazione neuropsicologica nei bambini affetti da PKU, fornendo una prospettiva olistica.

10:15 - 10:30: Il paziente adulto con fenilchetonuria. Il Neurologo Dott. Alessandro Burlina e la Psicologa Dott.ssa Jessica Carretta faranno luce sulle sfide e le considerazioni nella gestione della PKU nei pazienti adulti.

10:30 - 10:45: Il ruolo dell'Associazione dei pazienti – Cometa ASMME. La presidente Anna Maria Marzenta parlerà del ruolo fondamentale svolto dalle associazioni di pazienti nel sostenere le persone affette da PKU e le loro famiglie.

Una sessione dedicata alla discussione aperta, che consente ai partecipanti di interagire con i relatori, condividere approfondimenti e porre domande. Il simposio si concluderà con le osservazioni finali e gli auguri festivi.

Non perdere questa opportunità per ottenere preziose informazioni sul futuro della fenilchetonuria e fare tutte le domande che tu abbia. Unisciti a noi in Aula Magna il 2 dicembre per un simposio che promette di approfondire la nostra comprensione e promuovere la collaborazione nel perseguimento di risultati migliori per le persone affette da PKU.

Scrivi per richiedere di partecipare ad uno di questi indirizzi email:

• chiara.cazzorla@aopd.veneto.it
• decusatis@unipd.it

Alberto Burlina: un'autorità di primo piano nella ricerca sulla PKU

Il professor Alberto Burlina, figura di spicco nel campo della fenilchetonuria (PKU), è da sempre in prima linea nella ricerca e nei progressi nella comprensione di questo disturbo metabolico. Con un ricco background accademico e una vasta esperienza clinica, il Prof. Burlina è uno degli esperti di fama mondiale che ha contribuito in modo significativo alla base di conoscenze che circonda la PKU.

L'esperienza del Prof. Burlina abbraccia vari aspetti della PKU, che gli consentiranno di valutare al meglio le sfide attuali e le direzioni future. In qualità di relatore principale che introduce l'incontro, le sue riflessioni promettono di fornire una panoramica completa del viaggio della PKU dal passato al presente, offrendo una prospettiva per la ricerca futura e le strategie di trattamento.

Cometa ASMME per la comunità PKU

Cometa ASMME (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie), svolge un ruolo cruciale nel sostenere le persone e le famiglie affette da PKU. Questa associazione di pazienti si pone come un interlocutore che mette in dialogo i pazienti, le istituzioni, e i ricercatori, fornendo una piattaforma per la difesa dei diritti dei pazienti, l'accesso a cure e tempestivo ed efficace e l'accesso alla propria salute in linea con le massime innovazioni.

Il ruolo di Cometa ASMME nel panorama della PKU è molteplice. L'associazione collabora attivamente con gli operatori sanitari, i ricercatori e i responsabili politici per garantire un approccio olistico alla gestione della PKU. Attraverso iniziative come gruppi di supporto, campagne informative e sviluppo delle risorse, Cometa ASMME si impegna a migliorare la qualità della vita di coloro che vivono con la PKU.