13 Maggio 2025
Cometa ASMME invitata a presentare la sua attività alla cerimonia di inaugurazione dei Mondiali di Paraciclismo.
16 Luglio 2024
Il messaggio degli specialisti e delle 8 associazioni promotrici: ” ‘Be positive’, le terapie a disposizione sono efficaci e a breve arriverà l’home monitoring test”. Senza dimenticare che esistono ancora ambiti in cui le terapie attuali sono subottimali.
3 Luglio 2024
Durante un evento in Senato, la Sen. Zambito ha raccolto gli spunti dei relatori, tra cui Cometa ASMME, sottolineando l’importanza di migliorare la relazione tra medico e paziente per influenzare positivamente l’esito delle cure.
26 Giugno 2024
De Iaco (SIMEU): «Trovare modalità innovative di dialogo anche nelle situazioni d’emergenza e in pronto soccorso» È di 12 minuti il tempo minimo nel dialogo medico-paziente. Un podcast per ridurre incomprensioni e limitare aggressioni. Relaziona anche Cometa ASMME.
17 Giugno 2024
Le strumentazioni necessarie all'esecuzione di test di prevenzione neonatale per tutte le oltre 60 malattie sono stati donate dall'associazione Cometa ASMME OdV all'Azienda Ospedale-Università, nonche sono stati e sono finanziati personale tecnico di laboratorio e biologi preposti all'esecuzione di tali test.
16 Aprile 2024
Questo voto significativo segna una vittoria per la comunità MME, in cui hanno pesato molto gli sforzi di dialogo con le istituzioni europee della PKU Cross-Party Alliance, segnano migliori prospettive per il futuro delle terapie innovative per le MME.
29 Dicembre 2023
Un’iniziativa che coinvolge Regione del Veneto, Aziende ospedaliere di Padova e Verona e Cometa ASMME, che hanno dato insieme una risposta umana allargando lo screening neonatale esteso del Veneto.
24 Novembre 2023
L’evento è stato celebrato con una cerimonia nel corso della conferenza annuale della ESPKU.
18 Ottobre 2023
A Firenze al Forum Sistema Salute partecipiamo all'Hackathon Rare Disease 2023 in qualità di esperti per le malattie lisosomiali.
10 Ottobre 2023
Cometa ASMME, insieme all'ESPKU, PKU Association of Ireland, ha scritto un documento sulla salute mentale nelle malattie rare e raccolto le firme di alcuni europarlamentari europei.
3 Luglio 2023
"Avremo a breve una grande rivoluzione terapeutica per tutte i tipi di PKU”, dichiara il prof. Alberto Burlina, direttore della UOC Malattie Metaboliche Ereditarie, direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto
14 Giugno 2023
Opportuno seguire correttamente la terapia e pianificare la gravidanza sotto stretto controllo medico
Il webinar di OMaR dedicato alle scelte riproduttive consapevoli, con la partecipazione di specialisti, Cometa ASMME e altre associazioni.
13 Giugno 2023
Le malattie da accumulo lisosomiale colpiscono un neonato ogni 4.000: ecco perché Cometa ASMME e altre associazioni chiedono che vengano inserite nello screening neonatale.
24 Maggio 2023
L'ultimo numero del giornale di Famiglie SMA parla del progetto di Cometa ASMME per lo screening neonatale della SMA.
30 Dicembre 2022
7 Dicembre 2022
Interessa circa un neonato su 10 mila in Europa, mentre in Italia ne soffrono circa 4 mila persone: è la fenilchetonuria (o Pku, da phenylketonuria)
8 Agosto 2022
Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
29 Giugno 2022
Oggi è possibile farlo grazie a PKUISINE®, La cucina PKU friendly, il progetto che intende offrire alle persone con la PKU, malattia metabolica ereditaria rara, la […]
6 Giugno 2022
“A giugno si parte!” E già, noi di Cometa ASMME partiamo. Ma non per le vacanze estive. Partiamo per partecipare a una settimana di formazione virtuale […]
7 Marzo 2022
