24 Novembre 2023
L’evento è stato celebrato con una cerimonia nel corso della conferenza annuale della ESPKU.
18 Ottobre 2023
A Firenze al Forum Sistema Salute partecipiamo all'Hackathon Rare Disease 2023 in qualità di esperti per le malattie lisosomiali.
10 Ottobre 2023
Cometa ASMME, insieme all'ESPKU, PKU Association of Ireland, ha scritto un documento sulla salute mentale nelle malattie rare e raccolto le firme di alcuni europarlamentari europei.
3 Luglio 2023
"Avremo a breve una grande rivoluzione terapeutica per tutte i tipi di PKU”, dichiara il prof. Alberto Burlina, direttore della UOC Malattie Metaboliche Ereditarie, direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto
14 Giugno 2023
Opportuno seguire correttamente la terapia e pianificare la gravidanza sotto stretto controllo medico
Il webinar di OMaR dedicato alle scelte riproduttive consapevoli, con la partecipazione di specialisti, Cometa ASMME e altre associazioni.
13 Giugno 2023
Le malattie da accumulo lisosomiale colpiscono un neonato ogni 4.000: ecco perché Cometa ASMME e altre associazioni chiedono che vengano inserite nello screening neonatale.
24 Maggio 2023
L'ultimo numero del giornale di Famiglie SMA parla del progetto di Cometa ASMME per lo screening neonatale della SMA.
30 Dicembre 2022
7 Dicembre 2022
Interessa circa un neonato su 10 mila in Europa, mentre in Italia ne soffrono circa 4 mila persone: è la fenilchetonuria (o Pku, da phenylketonuria)
8 Agosto 2022
Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
29 Giugno 2022
Oggi è possibile farlo grazie a PKUISINE®, La cucina PKU friendly, il progetto che intende offrire alle persone con la PKU, malattia metabolica ereditaria rara, la […]
6 Giugno 2022
“A giugno si parte!” E già, noi di Cometa ASMME partiamo. Ma non per le vacanze estive. Partiamo per partecipare a una settimana di formazione virtuale […]
7 Marzo 2022
19 Giugno 2021
Da : corriereQuotidiano.it Primo evento nazionale sulla più frequente malattia metabolica ereditaria Conoscere e condividere, tutti insieme, l’articolata realtà della PKU: è solo così che possiamo […]
20 Agosto 2020
DA: O.Ma.R. Autore: Marcello Turconi 10 Agosto 2020 Il tema è stato al centro di un meeting virtuale che ha chiamato a raccolta i responsabili dei principali […]
27 Giugno 2018
“Mantenere alta l’attenzione riguardo alla PKU, sensibilizzando tutta la popolazione, è quanto mai importante. Le malattie rare e metaboliche, purtroppo, sono ancora orfane” A cura di […]
22 Giugno 2017
La scorsa settimana, dal 11 al 15 luglio, nella città di La Spezia si è svolto il secondo appuntamento dei “Games for Inclusion”, i Giochi nazionali estivi, […]
8 Maggio 2017
Articolo tratto Torinoggi.it del 5 maggio 2017 L’importanza della prevenzione e di fare esami accurati fin dalla prima infanzia al centro di un importante convegno […]
29 Aprile 2017
Si terrà il 5 maggio 2017 alle ore 9 a Padova, presso l’Aula Magna di Palazzo del Bo (via VIII Febbraio 2), l’evento organizzato da […]
13 Aprile 2017
