9 Novembre 2023
Dal Lions Club, un'opportunità importante per i neolaureati che hanno scritto una tesi sulle malattie rare.
25 Settembre 2023
Si cercano donatori di midollo osseo per il piccolo Lorenzo, bambino di un anno affetto da MPS.
13 Settembre 2023
Nuovo hospice pediatrico a Padova: uno spazio migliore e più grande per bambini con malattie non curabili.
11 Settembre 2023
Pubblicata in Gazzetta Ufficiale il Piano Nazionale HTA, i commenti della Società Italiana di HTA.
17 Luglio 2023
Al via in Lombardia lo screening neonatale per la diagnosi precoce dell’atrofia muscolare spinale (SMA), che va ad aggiungersi alle patologie metaboliche ereditarie già oggetto di screening alla nascita.
12 Luglio 2023
Il IX Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Terapie solo per il 5% delle patologie
12 Luglio 2023
La Campania sarà la prima Regione in Italia ad avere lo psicologo di base. I cittadini che ne hanno bisogno potranno ricevere gratuitamente un primo livello di assistenza.
14 Giugno 2023
Opportuno seguire correttamente la terapia e pianificare la gravidanza sotto stretto controllo medico
Il webinar di OMaR dedicato alle scelte riproduttive consapevoli, con la partecipazione di specialisti, Cometa ASMME e altre associazioni.
13 Giugno 2023
Le malattie da accumulo lisosomiale colpiscono un neonato ogni 4.000: ecco perché Cometa ASMME e altre associazioni chiedono che vengano inserite nello screening neonatale.
25 Maggio 2023
Terapie avanzate e medicina di precisione, queste le nuove frontiere della sanità in Italia. Hanno un valore economicamente elevato ma costo-efficace.
25 Maggio 2023
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni.
10 Marzo 2023
Cometa ASMME fa ora parte della Task Force HTA di EURORDIS, un organo importantissimo per l'accesso dei pazienti alle future tecnologie sanitarie.
22 Febbraio 2023
A pochi giorni dalla Giornata mondiale del 28 febbraio, il tanto atteso Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 è stato licenziato dal Comitato nazionale istituito presso il ministero della Salute.
22 Febbraio 2023
Gli esponenti dell'industria protestano in merito al payback annunciato dal Governo avvertendo che molte compagnie fallirebbero e ciò comporterebbe una crisi nazionale sulla fornitura di dispositivi medici.
18 Gennaio 2023
Uno studio rivela potenziali usi terapeutici altamente innovativi degli integratori per PKU a base di LNAA.
30 Dicembre 2022
19 Dicembre 2022
Cara famiglia con un figlio/a (di qualsiasi età) con sindrome di Smith-Lemli-Opitz, Siamo lieti di informarvi su un nuovo progetto per le persone di Smith-Lemli-Opitz (SLOS), il progetto di Storia Naturale SLOS.
7 Dicembre 2022
Interessa circa un neonato su 10 mila in Europa, mentre in Italia ne soffrono circa 4 mila persone: è la fenilchetonuria (o Pku, da phenylketonuria)
19 Ottobre 2022
4 Ottobre 2022
