25 Maggio 2023

Malattie rare, la sfida delle Terapie avanzate tra i settori di eccellenza del biotech italiano

Terapie avanzate e medicina di precisione, queste le nuove frontiere della sanità in Italia. Hanno un valore economicamente elevato ma costo-efficace.
25 Maggio 2023

Via libera al Piano nazionale malattie rare dalla Stato-Regioni

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni.
10 Marzo 2023

COMETA ASMME: un impegno di tre anni nella Task Force HTA di EURORDIS

Cometa ASMME fa ora parte della Task Force HTA di EURORDIS, un organo importantissimo per l'accesso dei pazienti alle future tecnologie sanitarie.
22 Febbraio 2023

Malattie rare, ecco il Piano nazionale

A pochi giorni dalla Giornata mondiale del 28 febbraio, il tanto atteso Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 è stato licenziato dal Comitato nazionale istituito presso il ministero della Salute.
22 Febbraio 2023

Dispositivi Medici, Payback e SSN

Gli esponenti dell'industria protestano in merito al payback annunciato dal Governo avvertendo che molte compagnie fallirebbero e ciò comporterebbe una crisi nazionale sulla fornitura di dispositivi medici.
18 Gennaio 2023

Fenilchetonuria: sempre più rilevante il ruolo degli LNAA

Uno studio rivela potenziali usi terapeutici altamente innovativi degli integratori per PKU a base di LNAA.
30 Dicembre 2022

Malattia di Pompe, l’esperienza del Nord-Est Italia e il contributo di Cometa ASMME

19 Dicembre 2022

Misurare per migliorare la qualità di vita delle persone con Sindrome SLOS: la lettera del MetabERN alle Famiglie

Cara famiglia con un figlio/a (di qualsiasi età) con sindrome di Smith-Lemli-Opitz, Siamo lieti di informarvi su un nuovo progetto per le persone di Smith-Lemli-Opitz (SLOS), il progetto di Storia Naturale SLOS.
7 Dicembre 2022

Vivere con la fenilchetonuria: come rispondere ai bisogni insoddisfatti di pazienti e caregiver

Interessa circa un neonato su 10 mila in Europa, mentre in Italia ne soffrono circa 4 mila persone: è la fenilchetonuria (o Pku, da phenylketonuria)
19 Ottobre 2022

Scoperta nuova rara malattia genetica in coppia di gemelli

4 Ottobre 2022

CS: LE MALATTIE RARE INCONTRANO LA POLITICA

7 Marzo 2022

Rassegna Stampa cartacea 04/03/2022

21 Ottobre 2021

Glicogenosi – Burlina, Dionisi, Donati: il futuro è la genetica

I 20 tipi di glicogenosi, malattie rare caratterizzate dall’accumulo di glicogeno sia a livello epatico che muscolare, possono manifestarsi in momenti diversi della vita: dalla nascita […]
4 Febbraio 2016

Screening neonatale metabolico allargato – Intervista del Tg3 al prof. Alberto Burlina

29 Ottobre 2013

SCREENING NEONATALE ALLARGATO, IN VENETO SI PARTE NEL 2014

Da: DISABILI. COM Il test sarà effettuato per 20 patologie metaboliche gravemente disabilitanti, che potranno essere diagnosticate entro 72 ore dalla nascita e correttamente curate Dal […]
21 Giugno 2013

Intervento del Presidente della V° Commissione Sanità in Consiglio Regionale Veneto del 18.06.2013

  Pubblichiamo di seguito il sonoro dell’intervento del Presidente della V° Commissione Permanente Sanità Leonardo Padrin in Consiglio Regionale Veneto del 18.06.2013 in ordine all’ approvazione […]
20 Giugno 2013

REGIONE VENETO : AL VIA LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO DAL 1°GENNAIO 2014

Dopo tre anni dall’ approvazione della Delibera attuativa n°3337 del 03 novembre 2009 per l’avvio in Veneto dello screening neonatale allargato per le Malattie Metaboliche Ereditarie, […]
19 Giugno 2013

REGIONE VENETO – Malattie metaboliche: Padrin, Bond e Cortelazzo ( Pdl), con provvedimento della giunta si è posta fine a una vergogna

(Arv) Venezia 19 giu. 2013 – “Finalmente si sta ponendo fine a una vergogna che andava avanti da fin troppo tempo. Non resta che accelerare i […]
19 Giugno 2013

BATTAGLIA SUL CENTRO MALATTIE METABOLICHE

Ancora accesa la contesa sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato fra l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona e l’Azienda Ospedaliera di Padova  …. UNA STORIA INFINITA!!!Leggi articolo de […]
12 Luglio 2012

Malattie metaboliche: assessore Coletto annuncia avvio centri di Padova e Verona

“Martedì prossimo porterò in votazione in Giunta la delibera che darà avvio in Veneto allo screening neonatale per le malattie metaboliche rare”. Lo ha annunciato oggi […]