18 Gennaio 2023

Fenilchetonuria: sempre più rilevante il ruolo degli LNAA

Uno studio rivela potenziali usi terapeutici altamente innovativi degli integratori per PKU a base di LNAA.
30 Dicembre 2022

Malattia di Pompe, l’esperienza del Nord-Est Italia e il contributo di Cometa ASMME

19 Dicembre 2022

Misurare per migliorare la qualità di vita delle persone con Sindrome SLOS: la lettera del MetabERN alle Famiglie

Cara famiglia con un figlio/a (di qualsiasi età) con sindrome di Smith-Lemli-Opitz, Siamo lieti di informarvi su un nuovo progetto per le persone di Smith-Lemli-Opitz (SLOS), il progetto di Storia Naturale SLOS.
7 Dicembre 2022

Vivere con la fenilchetonuria: come rispondere ai bisogni insoddisfatti di pazienti e caregiver

Interessa circa un neonato su 10 mila in Europa, mentre in Italia ne soffrono circa 4 mila persone: è la fenilchetonuria (o Pku, da phenylketonuria)
19 Ottobre 2022

Scoperta nuova rara malattia genetica in coppia di gemelli

4 Ottobre 2022

CS: LE MALATTIE RARE INCONTRANO LA POLITICA

7 Marzo 2022

Rassegna Stampa cartacea 04/03/2022

21 Ottobre 2021

Glicogenosi – Burlina, Dionisi, Donati: il futuro è la genetica

I 20 tipi di glicogenosi, malattie rare caratterizzate dall’accumulo di glicogeno sia a livello epatico che muscolare, possono manifestarsi in momenti diversi della vita: dalla nascita […]
4 Febbraio 2016

Screening neonatale metabolico allargato – Intervista del Tg3 al prof. Alberto Burlina

29 Ottobre 2013

SCREENING NEONATALE ALLARGATO, IN VENETO SI PARTE NEL 2014

Da: DISABILI. COM Il test sarà effettuato per 20 patologie metaboliche gravemente disabilitanti, che potranno essere diagnosticate entro 72 ore dalla nascita e correttamente curate Dal […]
21 Giugno 2013

Intervento del Presidente della V° Commissione Sanità in Consiglio Regionale Veneto del 18.06.2013

  Pubblichiamo di seguito il sonoro dell’intervento del Presidente della V° Commissione Permanente Sanità Leonardo Padrin in Consiglio Regionale Veneto del 18.06.2013 in ordine all’ approvazione […]
20 Giugno 2013

REGIONE VENETO : AL VIA LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO DAL 1°GENNAIO 2014

Dopo tre anni dall’ approvazione della Delibera attuativa n°3337 del 03 novembre 2009 per l’avvio in Veneto dello screening neonatale allargato per le Malattie Metaboliche Ereditarie, […]
19 Giugno 2013

REGIONE VENETO – Malattie metaboliche: Padrin, Bond e Cortelazzo ( Pdl), con provvedimento della giunta si è posta fine a una vergogna

(Arv) Venezia 19 giu. 2013 – “Finalmente si sta ponendo fine a una vergogna che andava avanti da fin troppo tempo. Non resta che accelerare i […]
19 Giugno 2013

BATTAGLIA SUL CENTRO MALATTIE METABOLICHE

Ancora accesa la contesa sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato fra l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona e l’Azienda Ospedaliera di Padova  …. UNA STORIA INFINITA!!!Leggi articolo de […]
12 Luglio 2012

Malattie metaboliche: assessore Coletto annuncia avvio centri di Padova e Verona

“Martedì prossimo porterò in votazione in Giunta la delibera che darà avvio in Veneto allo screening neonatale per le malattie metaboliche rare”. Lo ha annunciato oggi […]
5 Gennaio 2012

Diagnosi delle patologie gravi bloccate dalla burocrazia

Diagnosi delle patologie gravi bloccate dalla burocrazia La sanità italiana dispone di una macchina donata dai cittadini, capace di diagnosticare 40 tipi di malattie metaboliche, ma […]
28 Dicembre 2011

«Giochi di potere e campanile bloccano l’esame neonatale»

SANITÀ. Polemica a mezzo pubblicità fra l’associazione studio malattie metaboliche ereditarie e l’assessore veneto. La presidente dell’onlus, Marzenta: «Verona e Padova in lotta per il centro. […]
21 Novembre 2011

Privatizzazione e della sanità veneta divisa in feudi. C’è da preoccuparsi?

Ci sono un paio di cose allarmanti che stanno sucedendo nella sanità veneta e non ne trovo traccia sui giornali. La prima stento a crederla vera, […]
7 Aprile 2011

Volley- Stasera Trento “al completo” sfida San Giustino in gara 1

Volley- Stasera Trento “al completo” sfida San Giustino in gara 1 Andea Sala in attacco – Trentino Volley – Foto Trabalza Volley maschile – E’ arrivata […]
9 Febbraio 2010

Malattie metaboliche: da luglio in Veneto screening neonatale per tutti

Partirà dal 1° luglio in Veneto lo screening neonatale allargato a tutti i neonati per diagnosticare l’eventuale presenza di una malattia metabolica ereditaria. Lo screening di […]