11 Aprile 2025
Lo SNE permette di individuare alla nascita 48 malattie rare in tutta Italia. La Legge di Bilancio 2019 lo ha esteso ad altre patologie per le quali oggi esistono cure; ma si è in attesa del Decreto ministeriale che aggiorna l’elenco di malattie da ricercare.
7 Febbraio 2025
Le patologie metaboliche ereditarie comprendono ad oggi più di 1700 differenti patologie. L'importanza della prevenzione e identificazione precoce in un articolo del Prof. Burlina.
3 Gennaio 2025
Un risarcimento di 3,8 milioni di euro è stato riconosciuto a una famiglia di Pisa per un errore diagnostico che ha causato gravi invalidità al loro figlio affetto da fenilchetonuria.
3 Luglio 2024
Durante un evento in Senato, la Sen. Zambito ha raccolto gli spunti dei relatori, tra cui Cometa ASMME, sottolineando l’importanza di migliorare la relazione tra medico e paziente per influenzare positivamente l’esito delle cure.
26 Giugno 2024
De Iaco (SIMEU): «Trovare modalità innovative di dialogo anche nelle situazioni d’emergenza e in pronto soccorso» È di 12 minuti il tempo minimo nel dialogo medico-paziente. Un podcast per ridurre incomprensioni e limitare aggressioni. Relaziona anche Cometa ASMME.
17 Giugno 2024
Le strumentazioni necessarie all'esecuzione di test di prevenzione neonatale per tutte le oltre 60 malattie sono stati donate dall'associazione Cometa ASMME OdV all'Azienda Ospedale-Università, nonche sono stati e sono finanziati personale tecnico di laboratorio e biologi preposti all'esecuzione di tali test.
15 Aprile 2024
Doppio trapianto per due gemelli affetti da acidemia metilmalonica. La mamma dei ragazzi: sono rinati. Accade all'Ospedale Bambino Gesù di Roma.
11 Marzo 2024
Le terapie innovative per persone affette da disturbi del ciclo dell'urea sono destinate a registrare un'immensa crescita nei prossimi anni a causa del miglioramento delle metodologie diagnostiche, della sensibilizzazione delle malattie e altro.
1 Marzo 2024
I genitori di Lorenzo, nostri soci da Forlì, raccontano in un'ottima intervista le problematiche per chi convive con la galattosemia.
24 Gennaio 2024
La Prof. Anne Green, scienziata e biochimica in pensione, ha raccontato alla BBC la storia della paziente pioniera Sheila Jones e di sua madre Mary.
23 Gennaio 2024
Dopo anni di attesa il Ministero della Salute ha finalmente incluso tra i test salvavita ai neonati anche quello per la SMA (atrofia muscolare spinale).
29 Dicembre 2023
Un’iniziativa che coinvolge Regione del Veneto, Aziende ospedaliere di Padova e Verona e Cometa ASMME, che hanno dato insieme una risposta umana allargando lo screening neonatale esteso del Veneto.
9 Novembre 2023
Dal Lions Club, un'opportunità importante per i neolaureati che hanno scritto una tesi sulle malattie rare.
25 Settembre 2023
Si cercano donatori di midollo osseo per il piccolo Lorenzo, bambino di un anno affetto da MPS.
13 Settembre 2023
Nuovo hospice pediatrico a Padova: uno spazio migliore e più grande per bambini con malattie non curabili.
11 Settembre 2023
Pubblicata in Gazzetta Ufficiale il Piano Nazionale HTA, i commenti della Società Italiana di HTA.
17 Luglio 2023
Al via in Lombardia lo screening neonatale per la diagnosi precoce dell’atrofia muscolare spinale (SMA), che va ad aggiungersi alle patologie metaboliche ereditarie già oggetto di screening alla nascita.
12 Luglio 2023
Il IX Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Terapie solo per il 5% delle patologie
12 Luglio 2023
La Campania sarà la prima Regione in Italia ad avere lo psicologo di base. I cittadini che ne hanno bisogno potranno ricevere gratuitamente un primo livello di assistenza.
14 Giugno 2023
Opportuno seguire correttamente la terapia e pianificare la gravidanza sotto stretto controllo medico
Il webinar di OMaR dedicato alle scelte riproduttive consapevoli, con la partecipazione di specialisti, Cometa ASMME e altre associazioni.
