25 Maggio 2023
Terapie avanzate e medicina di precisione, queste le nuove frontiere della sanità in Italia. Hanno un valore economicamente elevato ma costo-efficace.
25 Maggio 2023
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni.
10 Marzo 2023
Cometa ASMME fa ora parte della Task Force HTA di EURORDIS, un organo importantissimo per l'accesso dei pazienti alle future tecnologie sanitarie.
22 Febbraio 2023
A pochi giorni dalla Giornata mondiale del 28 febbraio, il tanto atteso Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 è stato licenziato dal Comitato nazionale istituito presso il ministero della Salute.
22 Febbraio 2023
Gli esponenti dell'industria protestano in merito al payback annunciato dal Governo avvertendo che molte compagnie fallirebbero e ciò comporterebbe una crisi nazionale sulla fornitura di dispositivi medici.
18 Gennaio 2023
Uno studio rivela potenziali usi terapeutici altamente innovativi degli integratori per PKU a base di LNAA.
30 Dicembre 2022
19 Dicembre 2022
Cara famiglia con un figlio/a (di qualsiasi età) con sindrome di Smith-Lemli-Opitz, Siamo lieti di informarvi su un nuovo progetto per le persone di Smith-Lemli-Opitz (SLOS), il progetto di Storia Naturale SLOS.
7 Dicembre 2022
Interessa circa un neonato su 10 mila in Europa, mentre in Italia ne soffrono circa 4 mila persone: è la fenilchetonuria (o Pku, da phenylketonuria)
21 Ottobre 2021
I 20 tipi di glicogenosi, malattie rare caratterizzate dall’accumulo di glicogeno sia a livello epatico che muscolare, possono manifestarsi in momenti diversi della vita: dalla nascita […]
4 Febbraio 2016
29 Ottobre 2013
Da: DISABILI. COM Il test sarà effettuato per 20 patologie metaboliche gravemente disabilitanti, che potranno essere diagnosticate entro 72 ore dalla nascita e correttamente curate Dal […]
21 Giugno 2013
Pubblichiamo di seguito il sonoro dell’intervento del Presidente della V° Commissione Permanente Sanità Leonardo Padrin in Consiglio Regionale Veneto del 18.06.2013 in ordine all’ approvazione […]
20 Giugno 2013
Dopo tre anni dall’ approvazione della Delibera attuativa n°3337 del 03 novembre 2009 per l’avvio in Veneto dello screening neonatale allargato per le Malattie Metaboliche Ereditarie, […]
19 Giugno 2013
(Arv) Venezia 19 giu. 2013 – “Finalmente si sta ponendo fine a una vergogna che andava avanti da fin troppo tempo. Non resta che accelerare i […]
19 Giugno 2013
Ancora accesa la contesa sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato fra l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona e l’Azienda Ospedaliera di Padova …. UNA STORIA INFINITA!!!Leggi articolo de […]
12 Luglio 2012
“Martedì prossimo porterò in votazione in Giunta la delibera che darà avvio in Veneto allo screening neonatale per le malattie metaboliche rare”. Lo ha annunciato oggi […]