Fanno dialogare gli sforzi delle singole associazioni
Mettono in comune competenze trasversali
Donano maggiore forza politica
Migliorano la rete di supporto al paziente
MetabERN
MetabERN è una rete europea senza scopo di lucro istituita dall'UE per facilitare l'accesso alla migliore assistenza disponibile e soddisfare i bisogni di tutti i pazienti affetti da qualsiasi malattia metabolica ereditaria rara e delle loro famiglie in Europa, oltre i confini interni.
EURORDIS
(Membro) È un'alleanza non governativa guidata dai pazienti di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel campo delle malattie rare, che promuove la ricerca sulle malattie rare e lo sviluppo commerciale di farmaci orfani.
ESPKU
(Membro) È un'organizzazione senza scopo di lucro con sede in Europa. È stata fondata nel 1987 da associazioni di pazienti per aiutare a migliorare il trattamento della fenilchetonuria (PKU) in Europa. Un'organizzazione membro deve essere un'organizzazione senza scopo di lucro a livello nazionale che si occupa di pazienti con fenilchetonuria.
Alleanza Malattie Rare
(Membro) Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa. Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 260 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare.
Fondazione Telethon
Collaborazione, partecipazione e condivisione per migliorare la vita delle persone affette da una malattia genetica rara e avanzare insieme verso la cura. Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare.
Orphanet
Orphanet è una risorsa unica nel suo genere, che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare. Inoltre, Orphanet provvede ad elaborare una nomenclatura per le malattie rare (l’ORPHA code), il cui utilizzo è essenziale per aumentare la visibilità delle malattie rare nei sistemi informatizzati per la sanità e la ricerca.
Cometa ASMME contribuisce con suoi rappresentanti a vari tavoli di lavoro istituzionali nazionali, regionali e interassociativi.
