Data: 18 ottobre 2023

Il Rare Disease Hackathon è una competizione, promossa da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept, che si propone innanzitutto di sensibilizzare i giovani partecipanti ad un tema così delicato come quello delle malattie rare e quindi stimolare creatività e innovazione nell'immaginare soluzioni e progetti a favore della comunità dei malati rari, a fronte delle "sfide" proposte.

A testimonianza del potere della collaborazione e dell'innovazione, il Rare Disease Hackathon 2023 raggiungerà il suo culmine a Firenze domani, 19 ottobre. Questo grande culmine avrà luogo all'interno dell'illustre Forum Sistema Salute, segnando una pietra miliare significativa nella ricerca per trasformare lo screening neonatale per i Disturbi da Accumulo Lisosomiale (LSD) e affrontare i bisogni insoddisfatti nei percorsi di caregiving. Un ruolo di esperto è previsto per Cometa ASMME, per cui, di Niko Costantino, Head of Public Affairs di Cometa ASMME, fornirà preziose informazioni ai team che parteciperanno a entrambe le sfide. Domani, infine, saranno annunciati i vincitori di questo innovativo Hackathon, con il progetto vincitore che verrà presentato in ambito istituzionale.

Sfide mirate: Screening neonatale e percorsi di caregiving per LSD

Il Rare Disease Hackathon 2023 comprende due sfide fondamentali:

Sfida 1: Screening neonatale per LSD

Questa sfida è incentrata sulla soluzioni innovative per promuovere lo screening neonatale per i disturbi da accumulo lisosomiale. L'obiettivo è quello di scoprire soluzioni innovative che promettano di trasformare la diagnosi precoce e la cura delle persone affette da queste rare condizioni genetiche.Tra queste, anche quelle che riguardano la sensiblizzazione e l'informazione sulle malattie da accumulo lisosomiale, significa accendere i riflettori sull’importanza dello screening neonatale e della diagnosi precoce, che possono cambiare la storia naturale di queste patologie e migliorare qualità e aspettativa di vita dei pazienti.

Sfida 2: Percorsi di caregiving per i bisogni insoddisfatti degli LSD

Affrontare i bisogni insoddisfatti nei percorsi di caregiving è l'essenza della seconda sfida. Questo aspetto dell'Hackathon cerca di identificare nuovi approcci e interventi che possano migliorare significativamente la qualità della vita e il supporto fornito alle persone che vivono con disturbi da accumulo lisosomiale. L’impatto delle malattie rare si osserva sui pazienti ma anche sui caregiver e riguarda molti aspetti della loro vita quotidiana. Il carico assistenziale di una
persona malata con poche speranze di cura, comporta un costo fisico, emotivo ed economico. Parte della sfida consisterà nel rafforzare e divulgare una corretta informazione su cosa comporta essere caregiver e dove poter cercare aiuto e sostegno psicologico. Inoltre, oggi può fare moltissimo la tecnologia con i sistemi di assistenza in remoto direttamente a domicilio a supporto del caregiver di persona con malattia lisosomiale.

In Cammino verso il Progresso

Cometa ASMME, presente all’iniziativa con un proprio esperto, porta con sé una grande esperienza nel campo delle malattie lisosomiali. A partire dall’istituzione dello screening neonatale per le malattie da accumulo lisosomiale in Veneto nel 2015, con la donazione dell’attrezzatura e il finanziamento di professionisti necessari allo svolgimento dello screening, è inequivocabile la dedizione dell’associazione alla difesa delle persone affette da malattie metaboliche ereditarie. In questo incontro finale, il ruolo consultivo di Costantino sarà determinante nel plasmare le strategie e gli approcci dei team partecipanti, spingendoli verso soluzioni d'impatto per la sfida sullo screening neonatale.

Una celebrazione dei nuovi talenti

Il Rare Disease Hackathon 2023 ha visto la partecipazione di squadre di giovani talenti universitari, ognuno guidato da un impegno condiviso per realizzare un cambiamento positivo nel campo delle malattie rare. Le loro idee abbracciano un ampio spettro, dall'utilizzo di tecnologie all'avanguardia per supportare i percorsi di cura dei pazienti all'esplorazione di nuovi interventi nella comunicazione medico-paziente che promettono di migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con LSD.

Il gran finale: la proclamazione dei vincitori

L’illustre giuria che decreterà i vincitori dell’edizione 2023 dell’Hackathon Rare Disease riunisce un patrimonio di esperienze, competenze e un impegno condiviso per far progredire l'assistenza alle persone affette da malattie rare. L’esperienza collettiva della giuria giocherà un ruolo cruciale nel determinare i progetti che hanno il maggiore potenziale per avere un impatto duraturo sulla comunità delle malattie lisosomiali.

In chiusura del sipario su questa importante maratona di progetti, verranno svelati i vincitori di entrambe le sfide. Le squadre e i loro componenti non solo saranno riconosciuti per i loro contributi innovativi, ma serviranno anche come fari di speranza per la comunità delle malattie rare, dimostrando che l'intelligenza collettiva e la determinazione possono aprire la strada a soluzioni trasformative.

Un'eredità per la prossima generazione

Il Rare Disease Hackathon 2023 ha esemplificato il notevole potenziale che emerge quando menti brillanti convergono nel perseguimento di un obiettivo comune. L'evento è una testimonianza dell'incrollabile dedizione di individui e organizzazioni nel promuovere la cura e il supporto per le persone affette da malattie rare.

Quando i vincitori salgono alla ribalta, portano con sé la responsabilità di sostenere queste soluzioni rivoluzionarie, inaugurando una nuova era di speranza e progresso per le persone che vivono con i disturbi da accumulo lisosomiale.

Oltre alla sua missione primaria di innovazione e risoluzione dei problemi, il Rare Disease Hackathon 2023 svolge un ruolo fondamentale nell'educare la prossima generazione sulle complessità e le sfide uniche che circondano le malattie rare. Questo evento a doppio scopo non solo incoraggia lo sviluppo di soluzioni innovative, ma mira anche a infondere una profonda comprensione ed empatia per le persone affette da queste condizioni.

Il Rare Disease Hackathon 2023 lascia un'eredità duratura non solo sotto forma di soluzioni innovative, ma anche nei cuori e nelle menti della prossima generazione. Forma i leader, i sostenitori e i risolutori di problemi di domani, assicurando che la battaglia contro le malattie rare continui con ancora più vigore e compassione.

"Il potere dello sforzo collettivo nella comunità delle malattie rare è illimitato – afferma Niko Costantino – Insieme, possiamo superare qualsiasi sfida e illuminare il percorso da seguire".