Viviamo in un’era in cui l’informazione è accessibile a tutti e in una molteplicità di mezzi, una conquista, ma proprio per questo a volte il suo peso viene dimenticato.

Come uno dei pilastri della nostra associazione, l’Informazione presuppone delle fonti, la verificabilità dei fatti, un compito delicato. Ancor più delicato, quando in gioco ci sono persone, sofferenza e speranze.

Per questo, ci avvaliamo di fonti informative solo avvalorate da riscontri medici e scientifici, rifiutando gli attraenti miraggi del “sentito dire” che a volte un modo malsano di concepire l'informazione online eleva al grado di fonte. Una spirale ancora più grave e pericolosa quando in mezzo ci sono le vite delle persone con una malattia rara.

A questo proposito, segnaliamo il convegno "La diffusione della disinformazione scientifica: l'eco della rete" che per approfondire la tematica e come difendersi dalla disinformazione scientifica via internet.