Le principali leggi a tutela della prevenzione e cura delle MME
1Legge 167/2016 (nazionale)
Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie.
2Legge 10/11/2021, n. 175 (nazionale)
Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. (21G00189) (G.U. Serie Generale , n. 283 del 27/11/2021)
3Deliberazione Regionale n. 1308 del 23 luglio 2013 (Regione Veneto)
Prevenzione, cura e riabilitazione delle malattie metaboliche". Approvazione del"Progetto di esecuzione dello screening neonatale allargato - Modello organizzativo" con inizio dell'attività a far data dal 1 gennaio 2014. Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche viene reso operativo a far data dal 1 gennaio 2014, articolando l'attività tra le strutture di riferimento individuate presso l'Azienda Ospedaliera di Padova e l'Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona.
4Legge 104/92 (nazionale)
Contiene disposizioni nazionali per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità.
5Decreto ministeriale n. 279/2001
Le persone affette da malattie rare invalidanti hanno diritto all’esenzione dal ticket solo se la propria patologia è inserita nell’elenco redatto dal Ministero della Salute (allegato). I gruppi di malattie rare restano “aperti”, in modo da consentire che tutte le patologie riconducibili a un gruppo, anche se non puntualmente elencate, abbiano diritto all’esenzione. Questo vuol dire che anche se la patologia non compare nell’elenco, se lo specialista può ricondurla a un codice di gruppo (es. RCG040 DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEGLI AMINOACIDI), allora può essere esentabile.
6DPCM 12 gennaio 2017
Aggiorna i LEA. I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire ai cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket). 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie (allegato).
7 Legge n. 68 del 12 marzo 1999
Regola l’inserimento lavorativo delle cosiddette “categorie protette”. Ai sensi della Legge 68, possono beneficiare delle tutele previste:
• le persone in età lavorativa affette da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e i portatori di handicap intellettivo, con un riconoscimento dell’invalidità civile superiore al 46%;
• le persone invalide del lavoro con un grado di invalidità superiore al 33%, le persone non vedenti, sorde o mute e le persone invalide di guerra, invalide civili di guerra e invalide per servizio con minorazioni.
Dall’altro lato, invece, sono obbligati ad assumere, in percentuale variabile (7% dei lavoratori, se occupano più di 50 dipendenti; 2 lavoratori, se occupano da 36 a 50 dipendenti; 1 lavoratore, se occupano da 15 a 35 dipendenti), le categorie tutelate dalla normativa:
• gli enti pubblici,
• i partiti politici,
• le organizzazioni sindacali e senza scopo di lucro,
• le aziende e gli enti privati.
8Decreto Legislativo n. 503 del 30 dicembre 1992
Il Decreto Legislativo n. 503 del 30 dicembre 1992 (articolo 1, comma 8) dispone la possibilità per i lavoratori, iscritti all'assicurazione generale obbligatoria, con invalidità non inferiore all’80% (l’invalidità da considerare è quella civile, come definita dal decreto del Ministero della Sanità del 5 febbraio 1992), di anticipare l’età pensionabile a 55 anni per le donne e a 60 anni per gli uomini, purché in possesso di almeno 20 anni di contributi.
9Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-16
Approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 16 ottobre 2014
Esistono alcune leggi che tutelano il diritto alla salute delle persone con malattie metaboliche ereditarie, dalla nascita fino alla vita adulta, mediante i centri di riferimento di diagnosi e cura, presidi accreditati. Nonostante siano molti i passi avanti negli anni, i dispositivi di legge per le persone con malattia rara e metabolica non sono ancora sufficienti.
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