A partire dal 1° marzo 2023 è disponibile in Italia per le persone con fenilchetonuria (PKU) “PKU GOLIKE BAR”, un nuovo sostituto proteico pratico e versatile, contenente vera frutta. Una simile formulazione del prodotto può supportare i pazienti nell'assunzione degli amminoacidi, rendendola più regolare e costante, favorendo così una migliore qualità della vita e un mantenimento livelli di fenilalanina più adeguato.
I pazienti con PKU, malattia rara oggi diagnosticata precocemente grazie allo screening neonatale, hanno la necessità di sottoporsi a una rigida dietoterapia per tutta la vita. Una dieta quasi completamente priva di proteine, che deve essere compensata con adeguate supplementazioni amminoacidiche, non sempre facili da assumere, specie fuori casa, e non sempre piacevoli al gusto. La PKU in Italia colpisce 1 bambino ogni 2.581 nati, bimbi che grazie a una corretta terapia diventano ragazzi e poi giovani adulti con una vita attiva, che vanno a scuola, fanno sport, lavorano e viaggiano, pur continuando a seguire una dietoterapia impegnativa, ma salvavita.
APR Applied Pharma Research azienda biofarmaceutica Svizzera, ad oggi parte del gruppo RELIEF THERAPEUTICS Holding SA, ha sviluppato il prodotto insieme a Cometa ASMME e altre associazioni che si occupano di malattie metaboliche ereditarie. Cometa ASMME è stata consultata e ascoltata in fase di sviluppo in merito a temi caldi per i pazienti quali usabilità, portabilità e la palatabilità del prodotto, e ha fornito indicazioni perché la dimensione quotidiana dei pazienti PKU venisse presa in considerazione, insieme all'indispensabile punto di vista del clinico.
Ringraziamo APR per averci consultato in merito allo sviluppo di un prodotto che pensiamo grazie al contributo della nostra e di altre associazioni attive per la PKU, potrà ben interpretare i bisogni di un buon numero di pazienti.
La tecnologia che è alla base della linea PKU GOLIKE (che prende il nome di Physiomimic Techology™), promette di mascherare il gusto sgradevole e l’odore degli amminoacidi e facilitare l'assunzione delle miscele amminoacidiche. Effettivamente si tratta di barrette molto gradevoli. Le due formulazioni e gusti di PKU GOLIKE BAR : 5g P.E. al gusto Frutti Tropicali e 10g P.E al gusto Frutti Rossi. I prodotti, che in caso di valutazione positiva del proprio medico devono essere inseriti nel piano terapeutico personalizzato (PTP), devono essere assunte seguendo le indicazioni del medico.
La praticità dei formati consente al paziente di consumare il prodotto facilmente. "L’obiettivo è quello di facilitare l'assunzione degli aminoacidi e offrire una vita sociale più rilassata e permettere al paziente di vivere la vita al meglio" - fa sapere l'Azienda.
In futuro, nuovi studi saranno pubblicati per illustrare l'impatto sul metabolismo dell'assorbimento fisiologico degli amminoacidi e i loro potenziali benefici per la salute.
Per maggiori informazioni: https://www.relieftherapeutics.com/ o https://www.apr.ch/ .
|