18 Settembre 2022
8 Agosto 2022
Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
26 Luglio 2022
Con l’approvazione della terapia genica in UE, una speranza si accende per una cura definitiva anche in Italia per il Deficit della decarbossilasi degli L-amminoacidi aromatici […]
18 Luglio 2022
7 Luglio 2022
Screening neonatali estesi: una Raccomandazione civica per attuare i LEA, aggiornare la lista delle patologie, garantire i fondi e uniformare sul territorio l’accesso e i servizi […]
1 Luglio 2022
Clicca qui per aprire il listino Regione Veneto Prodotti dietetici ordinabili per MME valido per luglio – agosto – settembre 2022
29 Giugno 2022
Oggi è possibile farlo grazie a PKUISINE®, La cucina PKU friendly, il progetto che intende offrire alle persone con la PKU, malattia metabolica ereditaria rara, la […]
28 Giugno 2022
Autore: Redazione O.Ma.R. 27 Giugno 2022 La preoccupazione dei clinici e delle associazioni di pazienti “A differenza di quanto si pensi, le malattie metaboliche rare ereditarie, non sono […]
27 Giugno 2022
La sindrome di Batten: il caso di Marco e di Francesco. Colpisce 1 persona su 100.000 nel mondo e meno di una decina in Italia. Prende […]
