9 Ottobre 2010
Monastier, nel novembre 2007 trovata in preda a una crisi respiratoria. Al funerale i compagni di classe dei suoi fratellini. TREVISO (9 ottobre) – La piccola […]
6 Ottobre 2010
Nascerà al Meyer il Centro regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare pediatriche (CMRP). Il Centro avrà sede al Meyer, ma coinvolgerà […]
5 Ottobre 2010
La Malattia di Pompe è caratterizzata da un difetto genetico per il quale l’organismo non è più in grado di produrre l’alfa-glucosidasi (acido maltasi) o se […]
5 Ottobre 2010
La Commissione Igiene e Sanità del Senato attende di acquisire le valutazioni sulle possibilita’ di copertura finanziaria che consentano di portare avanti l’esame di numerosi DDL […]
4 Ottobre 2010
NOTA INFORMATIVA IMPORTANTE CONCORDATA CON L’AGENZIA EUROPEA DEI MEDICINALI (EMA) E L’AGENZIA ITALIANA DEL FARMACO (AIFA). Leggi tutto il testo della nota informativa.
28 Settembre 2010
Saranno equivalenti a zero i finanziamenti dello Stato per la ricerca sulle malattie rare nel 2010. Erano 30 milioni nel 2007: sono stati ridotti a 6 […]
27 Settembre 2010
Sono stati pubblicati su Blood i risultati dello studio di fase 2 sulla terapia sperimentale eliglustat, un trattamento orale per la rara Malattia di Gaucher attualmente […]
13 Settembre 2010
Il test neonatale nato dala collaborazione fra Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze e il leader delle analisi di laboratorio Perkin Elmer. La Tirosinemia Tipo […]
9 Settembre 2010
Una malattia metabolica ereditaria rara, invariabilmente fatale, colpisce i bambini fin dalla più tenera età: si chiama Encefalopatia Etilmalonica. L‘Unità Operativa Malattie metaboliche ereditarie dell’Azienda Ospedaliera […]
