6 Novembre 2012
UE – La Società Europea per la Fenichetonuria e i disturbi correlati (ESPKU), che riunisce più di 20 associazioni nazionali, ha presentato al suo congresso annuale […]
5 Novembre 2012
USA – L’FDA statunitense ha approvato l’uso del farmaco mipomersen, commercializzato da Genzyme, per la terapia dei pazienti con ipercolesterolemia familiare omozigote. Da oggi in poi, […]
30 Ottobre 2012
Il team medico dell’Università di Taipei ha stabilito il miglior algoritmo per effettuare il test Uno studio pubblicato su Molecular Genetics and Metabolism lo ha confermato: […]
30 Ottobre 2012
Riesame delle percentuali di invalidità, i malati rari fanno appello alla Commissione Affari Sociali
L’Associazione Pazienti CIDP (Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica) lancia un appello: aiutate noi e le nostre famiglie E’ previsto per domani, martedì 30 ottobre, l’esame dello schema […]
29 Ottobre 2012
Tra visite specialistiche, riabilitazione, ausili e assistenza le spese che una famiglia di un malato raro deve sostenere possono arrivare fino a 6.850 euro l’anno, con […]
25 Ottobre 2012
COMUNICATO STAMPA ACCORDO TRA TELETHON E L’AZIENDA BIO-FARMACEUTICA SHIRE PER LA RICERCA E LO SVILUPPO DI NUOVE TERAPIE PER LE MALATTIE GENETICHE RAREGrazie a un finanziamento […]
25 Ottobre 2012
Secondo le dichiarazioni dell’assessore regionale alla Salute, Ettore Attolini, la Puglia sarà presto in grado di offrire a tutti i nuovi nati lo screening neonatale per […]
18 Ottobre 2012
La bimba veneta di dieci anni di Pozzoleone affetta da una malattia alimentare rarissima riavrà il suo assegno di accompagnamento. L’Inps fa marcia indietro […]
17 Ottobre 2012
LA MOBILITAZIONE. Sbrollini (Pd) interroga il Governo sul caso Inps «Va aggiornato l’elenco delle malattie poco frequenti ma fortemente invalidanti come queste» «Mi hanno molto colpito […]
