31 Dicembre 2011
23 Dicembre 2011
«Sono amareggiato che lavorare in silenzio fino alla risoluzione del problema venga interpretato come dormiente immobilismo, anche perchè non è nel nostro dna trascurare la sofferenza […]
20 Dicembre 2011
Approvata il 16 dicembre scorso un ordine del giorno dei Radicali Impegna il governo non solo ad emanare a gennaio i nuovi LEA ma anche […]
20 Dicembre 2011
Da due anni la Regione Veneto non finanzia più il progetto di screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie e ha azzerato il centro di […]
14 Dicembre 2011
Basterebbe un semplice test al primo, minimo, sospetto. Ci sono malattie rare, come quelle metaboliche o quelle da accumulo lisosomiale, come la glicogenosi II o malattia […]
7 Dicembre 2011
Il Gruppo Italiano per la Glicogenosi Tipo II, coordinato da Antonio Toscano, Corrado Angelini e Tiziana Mongini, ha realizzato uno studio multicentrico non randomizzato a 4 […]
5 Dicembre 2011
E’ stato approvato dal Comitato Nazionale per la Bioetica con un solo voto contrario il documento Farmaci orfani per le persone affette da malattie rare, redatto […]
3 Dicembre 2011
Siglato un accordo tra MAGI onlus e l’ospedale San Giovanni Battista di Roma per migliorarne l’individuazione UN NUOVO MODELLO Malattie rare, la difficoltà della diagnosi Siglato […]
2 Dicembre 2011
Il countdown è già cominciato! La Giornata delle Malattie Rare sarà particolarmente speciale quest’anno perché il 2012 è un anno bisestile, dunque la giornata cadrà in […]