5 Dicembre 2011
E’ stato approvato dal Comitato Nazionale per la Bioetica con un solo voto contrario il documento Farmaci orfani per le persone affette da malattie rare, redatto […]
3 Dicembre 2011
Siglato un accordo tra MAGI onlus e l’ospedale San Giovanni Battista di Roma per migliorarne l’individuazione UN NUOVO MODELLO Malattie rare, la difficoltà della diagnosi Siglato […]
2 Dicembre 2011
Il countdown è già cominciato! La Giornata delle Malattie Rare sarà particolarmente speciale quest’anno perché il 2012 è un anno bisestile, dunque la giornata cadrà in […]
27 Novembre 2011
Aperto un tavolo permanente con riunioni bimensili. I malati reclamano assistenza, farmaci innovativi e una legge a tutela dei diritti negati. Manca una legislazione adeguata, c’è […]
25 Novembre 2011
Roma, 25 nov – Il Comitato Nazionale per la Bioetica ha oggi approvato a maggioranza, con un unico voto contrario, il documento ”Farmaci orfani per le […]
15 Novembre 2011
Nessuna risposta concreta è arrivata in questi mesi, né a livello nazionale, né regionale, alle istanze del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, che […]
9 Novembre 2011
Tra i prodotti che saranno resi disponibili la Penicillamina usata nella malattia di Wilson Può succedere, come già avvenuto, che alcuni farmaci orfani indispensabili per i […]
8 Novembre 2011
Un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Sono le malattie rare, che tra conosciute e diagnosticate […]
8 Novembre 2011
”E’ necessario che una societa’ evoluta si ponga l’obiettivo di offrire lo screening neonatale per tutte quellemalattie rare che hanno o avranno una cura. Diagnosticare per […]
