3 Ottobre 2012
«Nel nostro Paese i malati affetti da malattie rare sono almeno due milioni e mezzo – dice Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio per la tutela e lo […]
2 Ottobre 2012
Il farmaco eliglustat tartrato ha superato la fase III della sperimentazione clinica La nuova terapia orale sperimentale per la malattia di Gaucher, eliglustat tartrato, è a […]
2 Ottobre 2012
La Fruttosemia, conosciuta con il nome Intolleranza Ereditaria al Fruttosio, è una patologia metabolica genetica rara con trasmissione ereditaria autosomica recessiva. Chi è affetto da Fruttosemia non può metabolizzare […]
29 Settembre 2012
Presentato ieri il rapporto sul ‘Percorso nascita’ con un focus sul tema Inserire nei LEA a livello nazionale lo screening metabolico allargato, definire criteri chiari da […]
27 Settembre 2012
Nelle malattie rare il ritardo della diagnosi e’ nella maggior parte dei casi di diversi anni. Questo espone le famiglie dei malati a gravi disagi dal […]
27 Settembre 2012
Firenze – Oltre ad avere un nome impronunciabile, l’Alcaptonuria è una malattia molto rara. Si tratta di un accumulo di acido omogentistico che provoca una patologia […]
26 Settembre 2012
Tra le richieste di aggiornare, oltre ai Lea e all’elenco malattie rare, anche il Nomenclatore tariffario. Richiesta più attenzione sui farmaci, in particolare quelli off-label 26 […]
25 Settembre 2012
Cellule staminali del fegato potranno essere utilizzate per il trattamento di malattie genetiche rare e mortali per il bambino, come i deficit del ciclo dell’urea, che […]
25 Settembre 2012
Il 57,7% dei pazienti affetti da malattie rare riesce a sostenere la spesa delle cure pagando dai 500 ai 7.000 euro, il 20% ricorre a un […]
