8 Gennaio 2025
Un gruppo multistakeholder di importanti accademici, clinici e rappresentanti dei pazienti da tutta Europa ha pubblicato un documento congiunto che evidenzia i restanti bisogni medici insoddisfatti (UMN) nella PKU.
3 Gennaio 2025
Un risarcimento di 3,8 milioni di euro è stato riconosciuto a una famiglia di Pisa per un errore diagnostico che ha causato gravi invalidità al loro figlio affetto da fenilchetonuria.
21 Ottobre 2024
Uscito il bando del Lions Club 7 Campanili che premia le cinque migliori tesi di
laurea sulle “Malattie Rare” (con particolare interesse alle tesi ad indirizzo
terapeutico).
16 Luglio 2024
Il messaggio degli specialisti e delle 8 associazioni promotrici: ” ‘Be positive’, le terapie a disposizione sono efficaci e a breve arriverà l’home monitoring test”. Senza dimenticare che esistono ancora ambiti in cui le terapie attuali sono subottimali.
3 Luglio 2024
Durante un evento in Senato, la Sen. Zambito ha raccolto gli spunti dei relatori, tra cui Cometa ASMME, sottolineando l’importanza di migliorare la relazione tra medico e paziente per influenzare positivamente l’esito delle cure.
28 Giugno 2024
In occasione della Giornata internazionale della PKU, l'ESPKU ha pubblicato una dichiarazione riguardante la prosecuzione delle cure dall'età pediatrica a quella adulta.
26 Giugno 2024
De Iaco (SIMEU): «Trovare modalità innovative di dialogo anche nelle situazioni d’emergenza e in pronto soccorso» È di 12 minuti il tempo minimo nel dialogo medico-paziente. Un podcast per ridurre incomprensioni e limitare aggressioni. Relaziona anche Cometa ASMME.
17 Giugno 2024
Le strumentazioni necessarie all'esecuzione di test di prevenzione neonatale per tutte le oltre 60 malattie sono stati donate dall'associazione Cometa ASMME OdV all'Azienda Ospedale-Università, nonche sono stati e sono finanziati personale tecnico di laboratorio e biologi preposti all'esecuzione di tali test.
22 Maggio 2024
Cosa sono gli strumenti decisionali condivisi? Come possono semplificare la vita dei pazienti e perché è importante parlarne? Lo vediamo in questo articolo.
