MONDO MME – In Primo Piano

25 Maggio 2023

Malattie rare, la sfida delle Terapie avanzate tra i settori di eccellenza del biotech italiano

Terapie avanzate e medicina di precisione, queste le nuove frontiere della sanità in Italia. Hanno un valore economicamente elevato ma costo-efficace.
25 Maggio 2023

Via libera al Piano nazionale malattie rare dalla Stato-Regioni

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni.
24 Maggio 2023

SMAgazine: Famiglie SMA parla del progetto di Cometa ASMME per lo screening neonatale della SMA

L'ultimo numero del giornale di Famiglie SMA parla del progetto di Cometa ASMME per lo screening neonatale della SMA.
14 Aprile 2023

Fenilchetonuria, ora disponibile PKU GOLIKE BAR, nuovo integratore in forma di barretta di vera frutta

Disponibile in Italia per le persone con fenilchetonuria (PKU) un nuovo sostituto proteico pratico e versatile, contenente vera frutta.
4 Aprile 2023

L’odissea farmaceutica dei pazienti di CLBC – Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria

Dal settembre 2022, i pazienti di CLBC non hanno più un farmaco autorizzato al commercio in Italia. I rimedi di AIFA e delle ASL e l'iniziativa di Cometa ASMME.
3 Aprile 2023

I pazienti, ‘screening neonatale per lisosomiali è vera svolta’

Garantire uno screening neonatale per malattie che prima non lo avevano, come le lisosomiali, costituisce una svolta per il futuro dei pazienti.
15 Marzo 2023

Un nuovo progetto per le persone con la sindrome di Smith-Lemli-Opitz e le loro famiglie

Il gruppo dei Rappresentanti dei pazienti per la Sindrome SLOS in MetabERN diffonde un appello per ricostruire la storia naturale di questa rarissima malattia ed aiutare così la ricerca terapeutica
10 Marzo 2023

COMETA ASMME: un impegno di tre anni nella Task Force HTA di EURORDIS

Cometa ASMME fa ora parte della Task Force HTA di EURORDIS, un organo importantissimo per l'accesso dei pazienti alle future tecnologie sanitarie.
22 Febbraio 2023

Malattie rare, ecco il Piano nazionale

A pochi giorni dalla Giornata mondiale del 28 febbraio, il tanto atteso Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 è stato licenziato dal Comitato nazionale istituito presso il ministero della Salute.
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