Siamo entusiasti di annunciare che il Passaporto Metabolico è ora disponibile per i pazienti affetti da PKU e altre Malattie Metaboliche Ereditarie (MME)!
Sviluppato dall'ESPKU, Società Europea per la Fenilchetonuria, in collaborazione con Cometa ASMME per l'Italia e altre associazioni di vari paesi d'Europa, nonché il consiglio di esperti specialisti di MME, il Passaporto Metabolico è un documento compatto che include, in inglese informazioni sulla tua patologia, e sulla terapia che segui. Le MME incluse nel database che può essere scansionato tramite QR code dagli operatori che lo esamineranno, include informazioni su 7 MME trattate in maniera simile tra loro:
- PKU
- Tirosinemia
- Acidemia Isovalerica
- MSUD
- Omocistinuria
- Aciduria Glutarica tipo 1
- Acidemia metilmalonica
💡 Cos'è il Passaporto Metabolico?
Un documento essenziale che raccoglie le informazioni mediche chiave e semplifica la gestione delle tue esigenze ovunque tu vada. Questo strumento è stato pensato per supportarti durante i viaggi o in situazioni di emergenza, permettendo una comunicazione chiara e immediata con gli operatori dei trasporti e i professionisti sanitari in tutto il mondo. Nasce a fronte delle esperienze riportate da molte persone con MME in viaggio, che hanno difficoltà alle frontiere e persino, a volte, hanno dovuto lasciare indietro la propria terapia perché i controlli non avevano istruzioni chiare.
📍 Dove ottenerlo?
1️⃣ Puoi richiederlo tramite Cometa ASMME, che si occupa della distribuzione ufficiale in Italia e te lo può spedire.
2️⃣ Inoltre, puoi ritirarne una copia di persona presso l'associazione per le MME più vicina a te che ti annunceranno la disponibilità dei passaporti (scorte limitate).
📌 Nota Importante:
Per rendere il tuo passaporto valido, dovrai chiedere al tuo medico specialista di completarlo e apporre il timbro ufficiale. Questo garantirà che tutte le informazioni mediche siano corrette e aggiornate.
