MONDO MME – In Primo Piano

Aperto un tavolo permanente con riunioni bimensili. I malati reclamano assistenza, farmaci innovativi e una legge a tutela dei diritti negati. Manca una legislazione adeguata, c’è […]

Roma, 25 nov – Il Comitato Nazionale per la Bioetica ha oggi approvato a maggioranza, con un unico voto contrario, il documento ”Farmaci orfani per le […]

Nessuna risposta concreta è arrivata in questi mesi, né a livello nazionale, né regionale, alle istanze del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, che […]

Tra i prodotti che saranno resi disponibili la Penicillamina usata nella malattia di Wilson Può succedere, come già avvenuto, che alcuni farmaci orfani indispensabili per i […]

Un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Sono le malattie rare, che tra conosciute e diagnosticate […]

”E’ necessario che una societa’ evoluta si ponga l’obiettivo di offrire lo screening neonatale per tutte quellemalattie rare che hanno o avranno una cura. Diagnosticare per […]

L’incontro, realizzato con il supporto non condizionato di Genzyme, una Società del Gruppo Sanofi, nell’ambito della seconda conferenza nazionale sulla ricerca sanitaria, si terrà dalle ore […]

Si apre domani presso l’Hotel Marad di Torre del Greco il Convegno Nazionale dell’Associazione Italiana Gaucher: l’annuale tre giorni di colloqui con pazienti e famiglie per […]

Nel mese di ottobre 2011, il COMP, Comitato per i medicinali orfani, ha emesso parere positivo per la designazione di farmaco orfano a dodici sostanze medicinali. […]