19 Gennaio 2012
I malati italiani chiedono l’accesso alla tiopronina e il rispetto dei propri diritti: disponibile la petizione online Un gruppo di malati di Cistinuria, rara malattia ereditaria, […]
19 Gennaio 2012
Sono stati presentati a Bari il 7 dicembre scorso i risultati di un importante studio multicentrico non randomizzato a 4 anni su giovani e adulti affetti […]
17 Gennaio 2012
Ecco l’intervento integrale di Anna Margherita Miotto del Pd che ha illustrato la mozione di cui è prima firmataria: “Signor Presidente, non voglio correre il […]
17 Gennaio 2012
Lo ha detto il ministro della Salute intervenendo oggi alla Camera durate la discussione su tre mozioni parlamentari che sollecitano più attenzione alle malattie rare. Auspicata […]
17 Gennaio 2012
La fruttosemia, o Intolleranza ereditaria al fruttosio, è una malattia rara di origine genetica a carattere autosomico recessivo che, se non diagnostica in tempo, può causare […]
17 Gennaio 2012
L’aula della Camera ha approvato una mozione unitaria per contrastare le malattie rare che impegna il governo ”a verificare in che modo e fino a che […]
16 Gennaio 2012
Va accolta con soddisfazione la mozione approvata l’11 gennaio dall’Assemblea del Senato, che impegna il Governo ad adottare un Piano Nazionale per le Malattie Rare, di […]
13 Gennaio 2012
Tutte le mozioni sul tema trasformate in ordine del giorno e approvate all’unanimità. L’elenco delle 109 patologie potrebbe essere ampliato. Più sostegno ai farmaci innovativi e […]
4 Gennaio 2012
Nella puntata di sabato 7 gennaio 2012 di Striscia la Notizia andrà in onda un servizio su Cometa A.s.m.m.e. riguardo lo Screening Neonatale Metabolico Allargato. Ecco […]
