26 Gennaio 2010
ROVIGO (26 gennaio) – Una bimba di 4 anni affetta da una rara malattia è morta all’ospedale di Padova a causa, secondo i suoi familiari, anche […]
23 Gennaio 2010
Anche quest’anno Cometa ASMME aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare il 28 Febbraio 2010. Lo slogan del 2010 sarà ” Pazienti e Ricercatori per la […]
12 Gennaio 2010
La Mucopolisaccaridosi è una malattia da accumulo lisosomiale e la Malattia di Hurler ne rappresenta la forma più grave. E’ causata da mutazioni nel gene dell’alfa-L-iduronidasi con conseguente […]
11 Gennaio 2010
A seguito dell’appello rivolto al Ministro della Salute Ferruccio Fazio dalla mamma di Giugliano in Campania per ottenere un farmaco indispensabile per la sua bambina affetta da […]
10 Gennaio 2010
NAPOLI (8 gennaio) – La bambina affetta da un rarissima malattia metabolica da deficit di piridossamina 5 fosfato ossidasi, curabile solo con la somministrazione ripetuta del […]
4 Gennaio 2010
L’ Agenzia delle Entrate ha pubblicato la seguente nuova guida contenente le norme tributarie emanate negli ultimi anni che hanno mostrato particolare attenzione per le persone con […]
30 Dicembre 2009
Tutti i bambini che nasceranno in Umbria dal 1 gennaio 2010 saranno sottoposti a un set di 40 esami, che permetteranno di individuare precocemente altrettante malattie […]
23 Dicembre 2009
Sono 109 le malattie rare che aspettano da anni di essere “riconosciute” e di poter usufruire dei diritti garantiti dal sistema sanitario nazionale. Per questo circa […]
23 Dicembre 2009
Un pool di esperti che si confronta sulle testimonianze di casi clinici di pazienti affetti da Glicogenosi II, meglio nota come malattia di Pompe, per condividere esperienze e dati epidemiologici. Questi i […]
