Prende il via il processo di rinnovamento della Consulta Nazionale delle Malattie Rare. Nuovo corso, ma stessa caparbietà nella tutela dei diritti del Malati Rari. Nata nel 2007 per volontà dell’allora Ministro della Salute, dopo quattro anni di lavoro concreto la CNdMR cambia volto acquisendo lo status di “soggetto giuridico”. La decisione è stata presa nel corso dell’Assemblea Generale delle Associazioni lo scorso 24 febbraio a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità, dove la CNdMR fu domiciliata in rappresentanza delle 299 associazioni accreditate presso l’ISS. La Nuova Consulta, dopo il lavoro prodotto si pone prevalentemente due obiettivi: • aver voce in capitolo in tutti i processi legislativi, nazionali, regionali e locali • essere a fianco dei pazienti per combattere con loro le criticità quotidiane Flavio Bertoglio, segretario generale della CNdMR commenta così i fatti degli ultimi giorni sul tema Malattie Rare. “Partiamo ottimisti, anche alla luce di quanto emerso sul Palco del Teatro Argentina nel corso dell’evento “Rari ma uguali” organizzato dalla Fondazione Luca Barbareschi sabato 26 febbraio. Accogliamo la volontà espressa dalle voci istituzionali di voler fare da subito tutto quello che è possibile, al fine di garantire la dignità alle persone affette da Malattie Rare e delle loro famiglie, la cui vita rischia di cedere all’isolamento sociale ed alla povertà economica. Esistono oggi due DDL capaci di venire incontro a queste esigenze. DDL 2090 “Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da Malattie Rare” per la cui stesura abbiamo lavorato in collaborazione con la prima firmataria, la senatrice Dorina Bianchi e il DDL 52 (Testo Unico per una Legge Quadro sulle malattie rare) ma entrambi sono fermi a livello legislativo. Però con enorme soddisfazione veniamo a conoscenza di importanti novità riguardo le 109 Malattie Rare che attendono di essere inserite nell’allegato A del D/M 279/01 (quello che istituì dieci anni fa la Rete Nazionale delle Malattie Rare). Abbiamo la certezza che la firma e quindi la volontà del Ministro della Salute Fazio affinché queste malattie vengano inserite nell’allegato è concreta. Come dichiarato dal Direttore Generale della Programmazione Sanitaria Francesco Bevere. E lunedì 28 nel corso del Convegno sulle Malattie Rare organizzato da Regione Lombardia, l’Assessore alla Sanità Luciano Bresciani ha annunciato che anche le Regioni hanno apposto la propria firma e la propria volontà. Questo significa che siamo all’ultimo step: la copertura finanziaria! Per questo – conclude Bertoglio – Facciamo un appello affinché si scindano una volta per tutte le 109 dai LEA, poiché la copertura finanziaria necessaria per queste è significativamente inferiore, forse è l’unico modo per poterle vedere finalmente inserite nell’allegato il prima possibile”.