Un pasto ogni 3 ore per non morire: salvata dalla ricerca
26 Febbraio 2011A stroncare Nicola è stata una malattia metabolica rara
16 Marzo 2011A PADOVA IL REGISTRO DELLE MALATTIE METABOLICHE RARE
Nasce a Padova un registro europeo dei pazienti affetti da malattie metaboliche rare, che descrive le strategie diagnostiche e terapeutiche attuali, fornire informazione ai servizi sanitari nazionali ed europei, per migliorare la conoscenza di queste patologie e terapie. Sarà l’Azienda Ospedaliera di Padova ad avviare la piattaforma italiana di raccolta dati per individuare la strategia più consona di intervento terapeutico per tutto il territorio nazionale e che verrà poi concordata a livello europeo. Il progetto, affidato a Adriano Cestrone, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera di Padova, sarà curato nell’aspetto scientifico da Alberto Burlina, Direttore dell’Unità Operativa Complessa malattie metaboliche ereditarie. Al progetto europeo aderiscono i 12 principali Centri clinici rappresentanti 10 nazioni europee. Attualmente il Centro di Padova segue più di 700 pazienti con circa 450 ricoveri all’anno, con età cpresa tra i primi esi di vita fino all’età adulta e provenienti da tutte le regioni d’Italia.