In Italia ci sono due milioni di persone affette da malattie rare e l’obiettivo del governo e’ quello di inserire altre 109 patologie nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Come spiegato dal ministro della Salute, Renato Balduzzi, intervenuto in videochat sul portale ”lemalattierare.info”, si tratta di una battaglia ”che continuo da ministro dopo averla condotta per anni con altre giacche”. Balduzzi, ha confessato di provare ”una sorta di ribellione” nel sentir parlare di malattie rare, perche’, ha spiegato, ”da l’impressione si tratti di qualcosa che riguarda poche persone. Invece sono tante le malattie rare e di conseguenza sono tanti i malati rari. Questa locuzione non e’ felice perche’ crea problemi di tipo culturale e psicologico alla battaglia contro queste malattie”. ”Sin dall’inizio del mio mandato – ha detto il ministro – ho proposto alle Regioni, con cui si condividono i Lea, di riprendere il cosiddetto decreto sui nuovi Lea rimasto fermo dal 2008, per inserire le 109 malattie cosiddette rare. Certo – ha ammesso – dopo quattro anni, ci vorrebbero i nuovissimi Lea, perche’ in un tale lasso di tempo molte cose sono cambiate, ma dovranno entrare in qualche modo, vedremo come”. Quanto alle risorse, il ministro Balduzzi si e’ detto convinto che ”nel Patto per la Salute troveremo il modo di riequilibrare risorse e prestazioni. C’e’ spazio certamente per la normazione ma soprattutto per la buona amministrazione e la buona pratica”. Gli ha fatto eco il presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi, spiegando che ”rare sono le malattie, non i malati. In Italia queste patologie colpiscono 2 milioni di persone e nel 75% dei casi si tratta di bambini, di cui l’80% soffre di malattie per lo piu’ di origine genetica”. ”La ricerca si sta orientando sempre di piu’ verso le patologie di nicchia” e ”sempre di piu’ nel medio e breve termine si andra’ verso una medicina personalizzata sul paziente: questo aiutera’ molto, perche’ non si fara’ piu’ differenza fra una grande patologia e una patologia rara”. ”Negli ultimi anni – ha ricordato – sono stati presentati 1500 farmaci per le malattie rare, 500 dei quali hanno ottenuto la patente di farmaco orfano e 62 oggi sono disponibili per i pazienti”. map/gc