Sarà attiva fino al 13 aprile, sul portale malatirari.it, la consultazione pubblica che intende portare un contributo, attraverso il confronto tra pazienti, società scientifiche, industrie e decisori politici, alla stesura del Piano nazionale Malattie Rare che tutti i Paesi Ue dovranno elaborare entro il 2013.

Parte oggi e sarà attiva fino al prossimo 13 aprile sul sito di Uniamo Firm onlus malatirari.it una consultazione pubblica sul tema delle Malattie Rare con l’obiettivo di raccogliere dalle associazioni di pazienti, dalle Società scientifiche, dalle Ong, dai Funzionari di Enti ed Istituzioni nazionali e locali, dalle associazioni Industriali, dalle agenzie nazionali e regionali per i servizi sanitari, dai decisori politici e da tutti i portatori d’interesse ad esso correlati, contributi utili al processo di stesura del Piano nazionale Malattie Rare che entro il 2013 tutti gli stati dell’Unione Europea sono chiamati a presentare.

La consultazione si focalizza infatti proprio sugli argomenti che saranno oggetto di trattazione del futuro Piano nazionale ed è stata messa a punto in collaborazione con i rappresentanti del Gruppo di Lavoro istituito presso il ministero della Salute che nei prossimi mesi dovrà elaborare uno schema di Piano da sottoporre all’esame di tutti i soggetti interessati.

L’iniziativa della consultazione nasce su proposta dell’Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione, che intende contribuire al processo di stesura del Piano Nazionale attraverso la redazione di un libro dal titolo “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo. Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale Malattie Rare”.

Per raggiungere questo obiettivo, dallo scorso autunno, l’Associazione parlamentare sta portando avanti un progetto che prevede due diverse fasi: la prima, in via di completamento, nella quale un gruppo di esperti, tecnici e decisori a livello europeo, nazionale e regionale hanno rilasciato interviste sulle principali aree di interesse da sviluppare nel governo delle Malattie Rare. La seconda che prevede invece una vera e propria  Consultazione Pubblica rivolta ai principali portatori d’interesse sui temi fondamentali da includere nel futuro Piano Nazionale Malattie Rare.

“L’auspicio – spiega una nota dell’Associazione parlamentare – è che i due momenti, ovvero quello delle interviste da un lato e quello dei contributi raccolti tramite la Consultazione Pubblica dall’altro, possano rappresentare per quantità e qualità un patrimonio significativo a supporto della stesura del Piano nazionale e, al contempo, diventare interessanti e inediti contributi a un nuovo testo sulle Malattie Rare”.  
Per prendere parte alla Consultazione Pubblica, realizzata con il sostegno non condizionato di Genzyme S.r.l., sarà sufficiente collegarsi, entro il prossimo 13 aprile, al portale malatirari.it o accedervi tramite i link ospitati sui siti di Orphanet (http://www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/homepage/) e della Consulta Nazionale delle Malattie Rare (http://www.cndmr-insieme.it/index.php) e seguire le indicazioni riportate.

Le interviste finora effettuate nella prima fase del progetto hanno coinvolto:

– Paola Testori Coggi, Direttore generale presso la Direzione Generale per la Salute e i Consumatori della Commissione Europea
– Antoni Montserrat Moliner, Policy Officer for Rare and Neurodevelopmental Diseases DG Health and Consumers SANCO, Commissione Europea
– Flaminia Macchia, European Pubblic Affairs Director di EURORDIS
– Michele Lipucci di Paola, Ex-Vice-Presidente di EURORDIS ( 2000-2006 )
– Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
– Silvia Arcà, Direttore Ufficio II, Direzione generale della programmazione sanitaria
– Bruno Dallapiccola, Direttore Progetto Orphanet Italia e Direttore Scientifico dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
– Pola Facchin, Coordinamento tavolo tecnico permanente interregionale sulle Malattie Rare
– Paolo Siviero, Responsabile Ufficio Centro Studi presso l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA)
– Fulvio Moirano, Direttore dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari (Age.Na.S.)
– Gedeone Baraldo, Responsabile della Rete Regionale Malattie Rare della Regione Lombardia
– Erica Daina, Responsabile del Centro di Informazione per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri
– On. Paola Binetti, Membro della XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati
– Sen. Emanuela Baio, Membro della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
– Sen. Laura Bianconi, Membro della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
– Sen. Ignazio Marino, Presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale del Senato della Repubblica.