Il logo del Comitato Diritti non regali per i malati rariSono state ben 3.724 le adesioni da parte di gruppi, pazienti, associazioni e altri sostenitori, alla petizione lanciata qualche mese dal Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari, per focalizzare l’attenzione su tutte le Malattie Rare non ancora riconosciute in Italia. Il documento è stato inviato nei giorni scorsi alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo (se ne legga nel nostro sito cliccando qui).
«Si tratta di un numero di adesioni – commentano soddisfatti gli esponenti del Comitato – che testimonia quanto gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle Patologie Rare e quanto sofferte siano le inadeguatezze patite dai pazienti, nei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali». «Percorsi – aggiungono – talmente tortuosi (al proposito abbiamo parlato di nomadismo diagnostico), da penalizzare non solo il paziente, ma pure il sistema sanitario nel suo insieme, a causa di reiterazioni di esami, mancanza di coordinamento, assenza di presa in carico che costringe paziente e familiari a una qualità di vita border-line, che a sua volta si ripercuote negativamente sul piano lavorativo e dell’inserimento sociale, aggravando sensibilmente gli esiti a lungo termine della malattia». «E a quanti sostengono che non esistono risorse per ampliare l’attuale Elenco delle Malattie Rare riconosciute ed esentate – concludono -, desideriamo obiettare che la malasanità costa, sia al sistema sanitario che, in senso più lato, al sistema sociale».

Com’è ben noto ai Lettori di Superando, ormai da anni le varie organizzazioni impegnate in questo settore denunciano come l’attuale Elenco delle Malattie Rare riconosciute si sia progressivamente trasformato in un vero e proprio strumento di esclusione e discriminazione.
«Il Decreto Ministeriale 279/01 – aveva scritto poco più di un anno fa l’allora “Campagna” Diritti Non Regali per i Malati Rari, rivolgendosi a tutte le Regioni (se ne legga nel nostro sito cliccando qui) – prevede importanti tutele per i Malati Rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso). Dall’entrata in vigore di quel Decreto, nel 2001, fino ad oggi, l’Elenco non è mai stato aggiornato, né lo sarà a breve, in quanto il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA, cioè dei Livelli Essenziali di Assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime Patologie Rare – note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali e più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, insieme a tante altre via via emergenti – non trovano riscontro nel sistema sanitario e i malati che ne sono colpiti sono esclusi dall’assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla loro patologia».

Da allora, per altro, qualche segnale in più lo si è potuto ravvisare, in particolare dopo la nomina del nuovo ministro della Salute Balduzzi. «Constatiamo con soddisfazione – viene infatti rilevato dal Comitato – che in occasione della Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 29 febbraio scorso, nuove idee e proposte sono nate in merito alla definizione di una procedura alternativa e più efficiente per il riconoscimento di tutte le Malattie Rare, una procedura che, diversamente da quella attuale, non costituisca uno strumento ad excludendum, eventualmente passibile anche di contenziosi in sede giurisdizionale, e che invece renda veloce e certa tanto la tutela quanto un’adeguata presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale di tutti i Malati Rari, indipendentemente dalla specifica malattia di cui sono affetti, sia essa una di quelle conosciute e trattate da più tempo oppure identificata più di recente, grazie al costante progredire delle conoscenze scientifiche e tecnologiche».
Ci si riferisce soprattutto a quanto dichiarato dal ministro Balduzzi, che ha parlato appunto di un “elenco dinamico” (si veda cliccando qui una video-chat dello stesso Ministro con i Malati Rari) o al genetista Bruno Dallapiccola, coordinatore del Progetto Orphanet Italia, il quale ha ipotizzato che tutti i Malati Rari vengano trattati allo stesso modo, nel momento in cui la loro patologia sia identificata quale rara da uno dei Centri Regionali di competenza (se ne legga cliccando qui).

«Auspichiamo quindi – concludono i rappresentanti del Comitato – che l’iter decisionale di riforma dell’attuale meccanismo di riconoscimento delle Malattie Rare venga intrapreso in tempi rapidi e certi, da parte degli organi legislativi e governativi competenti, nazionali e regionali, sulla base di una loro reale volontà di farsi finalmente carico della risoluzione di questo grave problema, che affligge e discrimina tanti Malati Rari non riconosciuti in Italia ormai da troppo tempo. Da parte nostra continueranno le iniziative per far emergere tutte le Malattie Rare, analoghe a quelle già attuate, come la Lettera alle Regioni e la stessa Petizione Europea, che finora hanno suscitato una certa risonanza anche sul piano mediatico, ma che sono state – purtroppo – totalmente ignorate dalle Istituzioni competenti».