APPROVATO DALLA FDA UN FARMACO PER L’IPER-COLESTEROLEMIA FAMILIARE OMOZIGOTE
25 Gennaio 2013Malattie Rare, l’Unione Europea annuncia un finanziamento di 38 milioni di euro
1 Febbraio 2013Malattie rare, pazienti in allarme: a rischio il decreto Balduzzi
ROMA – Quando, il 31 dicembre, il ministro della Salute Balduzzi ha firmato il decreto i pazienti colpiti dalle malattie rare e i loro familiari hanno fatto undoppio brindisi. Uno al 2013, come tutti in tutto il mondo, e uno al riconoscimento ufficiale, da parte del servizio sanitario nazionale, della loro patologia. Dal 2001 si aspettata questa decisione. Che, nella vita di tutti i giorni, vuol dire pagamento uguale in tutta Italia dei ticket ma anche assistenza snellita da pesantezze burocratiche e facilità di avere gratuitamente i farmaci. L’euforia, però, non è durata neppure un mese.
LA PROTESTA
L’altolà delle Regioni che contestano la legge, oltre all’articolo sulle malattie rare ce ne sono altri sui controlli delle prescrizioni dei medici di famiglia, sull’ epidurale e sugli standard ospedalieri, ha infatti bloccato l’iter del provvedimento. Le Regioni hanno chiesto maggiori finanziamenti. Il governo ha risposto di no. Da qui, un paio di giorni fa, la richiesta di rinviare l’intesa. Richiesta accordata. Con ogni probabilità alla riunione del 7 febbraio. Dopo un colloquio dei governatori con il presidente del Consiglio sulla sanità e il trasporto pubblico.
Dalle associazioni l’allarme. Il timore che il decreto svanisca nel nulla travolto dalle elezioni. Perché il provvedimento diventi realtà c’è bisogno del via libera del ministero dell’Economia, dei pareri non vincolati delle commissioni Sanità della Camera e del Senato e il sì della conferenza Stato-Regioni.
«La previsione finanziaria chiede una riorganizzazione degli ospedali e dei servizi sul territorio – spiega il ministro della Salute Renato Balduzzi – le Regioni devono fare la loro parte. Bisogna spostare le risorse, identificare dove ci sono gli sprechi. L’introduzione dell’epidurale per il parto servirà a far scendere i cesarei. A ridurre quella spesa. Solo così sarà possibile continuare a dare assistenza senza togliere i servizi».
LA PREVISIONE
Lo stesso ministro della Salute è in attesa che il contenzioso tra Economia e Regioni si sciolga. Negli ultimi giorni ha avuto incontri con i sindacati, gli assessori e i medici. «Sono fiduciosa che tutto vada per il meglio – commenta la senatrice centrista Emanuela Baio della commissione Sanità che ha seguito passo passo il decreto – e capisco il timore dei pazienti. Teoricamente il testo potrebbe restare sospeso e ripreso dal prossimo governo».
Con quel provvedimento era stato deciso di far entrare Livelli essenziali di assistenza (quindi diritti uguali in ogni Regione) 110 malattie rare. Era prevista anche l’immissione di altre patologie croniche e della ludopatia, la dipendenza da gioco d’azzardo.