7 Aprile 2012
La Fenilchetonuria è una patologia causata dalla mancanza dell’enzima PAH (fenilalanina idrossilasi), indispensabile al metabolismo dell’aminoacido fenilalanina. L’accumulo di questo amminoacido non trasformato è la causa […]
5 Aprile 2012
Sono state quasi quattromila le adesioni per l’iniziativa lanciata nei mesi scorsi dal Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari e voluta per focalizzare l’attenzione […]
28 Marzo 2012
La 6° Conferenza Europea sulle Malattie Rare e Farmaci Orfani che si terrà dal 23 al 25 maggio a Bruxelles è strutturata in modo da dimostrare […]
23 Marzo 2012
I massimi esperti a livello internazionale nel campo della Fenilchetonuria (PKU), la piu’ comune delle malattie metaboliche ereditarie dell’eta’ pediatrica, si riuniscono oggi e domani a […]
21 Marzo 2012
Non tutte sono ancora riconosciute. Il comitato “Diritti, non regali, per i malati rari” ha inviato il documento alla Commissione europea petizioni. “Tortuosi i percorsi diagnostici, […]
19 Marzo 2012
Un obiettivo non di poco conto: trovare 200 nuove terapie per le malattie rare entro il 2020. Ad affermarlo è l’Irdirc (International rare diseases research consortium), […]
15 Marzo 2012
Sarà attiva fino al 13 aprile, sul portale malatirari.it, la consultazione pubblica che intende portare un contributo, attraverso il confronto tra pazienti, società scientifiche, industrie e […]
10 Marzo 2012
Monza – Un test allargato per scovare fino a 25 malattie metaboliche rare, fin dai primi giorni di vita. È la novità che la Fondazione Monza […]
6 Marzo 2012
Genzyme, azienda del Gruppo Sanofi, ha annunciato di aver avviato le spedizioni del farmaco Fabrazyme (agalsidasi beta) prodotto nel sito di Framingham, Massachusetts, Stati Uniti, recentemente […]
