E’ un’importante sentenza quella emessa qualche giorno fa dal Tribunale di Roma, su ricorso del Codici sul caso di una bambina affetta da una malattia rarissima: la Tay-Sachs, una malattia di origine genetica letale e cronicamente debilitante. Il Tribunale ha ordinato alla ASL RMC di rimborsare le spese per le cure sostenute all’estero da parte di una bambina. La ricerca nel campo delle malattie di questo tipo è molto limitata in Italia: vengono definite “malattie orfane”, cioè abbandonate dalla ricerca scientifica e da parte delle politiche di sanità pubblica.
“Questa sentenza – commenta il segretario Nazionale del Codici, Ivano Giacomelli – apre la strada alle speranze di migliaia di malati affetti da patologie rare che oltre a combattere contro la malattia devono lottare contro l’ottusità e i vincoli di bilancio della burocrazia”. Sono tre i punti fondamentali che emergono dalla sentenza per la tutela della salute e della dignità umana:
il Giudice conferma che il diritto alla salute è un diritto primario ed assoluto e non può essere limitato da questioni di bilancio, pertanto la ASL dovrà pagare le spese per le cure all’estero ,se il SSN non è in grado di garantirle in forma efficace in Italia;
la sentenza apre la possibilità al conseguimento dell’assistenza sanitaria anche per malattie rarissime non codificate;
la sentenza fa piena applicazione del principio della salute espresso dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) che considera non solo la cura, ma l’intero benessere psico fisico del paziente. Difatti, nella sentenza il Giudice rileva che il dato saliente non è l’evidenza terapeutica rispetto alla guarigione, ma l’idoneità della terapia ad assicurare il miglioramento della qualità di vita dell’individuo. Di conseguenza, pur in “mancanza di totale evidenza scientifica della cura proposta e a fronte di un evidente miglioramento delle condizioni generali del malato, il SSN deve garantire le cure anche se fossero solo palliative.
Il Codici racconta in breve la storia della bambina: nel giro di un anno di tempo dalla diagnosi, ha perso gran parte delle capacità neuromotorie (deambulazione, linguaggio, deglutizione, aggancio visivo), nonostante fosse sottoposta ad una cura sperimentale presso l’ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma. A gennaio 2011 i genitori vengono a conoscenza dell’esistenza di un centro di alta specializzazione medica in Israele in cui esercita un professore russo che ha scoperto e brevettato un metodo per la rivelazione di catecolamine durante il ritmo circadiano. I genitori si attivano per avere l’autorizzazione al trasferimento per le cure all’estero e per il rimborso delle stesse. Ma dall’Ospedale “Bambino Gesù” non rilasciano il certificato necessario a dare il via all’iter di rimborso che prevede il parere motivato del Centro di Riferimento Regionale territorialmente competente. I genitori allora decidono di investire i risparmi di una vita per effettuare il ciclo di cure e già dopo il primo ciclo si notano miglioramenti che vengono constatati anche dai medici del Bambin Gesù.
I genitori della bambina presentano così istanza di rimborso per le spese di cure all’estero in considerazione dell’onerosità delle stesse per i due cicli effettuati alla Asl Roma C, richiesta che viene però respinta “per mancanza di totale evidenza scientifica di efficacia della cura proposta”. La sentenza del Tribunale di Roma ha dato però ragione alla famiglia della piccola paziente. Codici esprime, quindi, grande soddisfazione per la sentenza e lancia una nuova campagna: “Malattie rare:difendi il tuo diritto alla salute e alla dignità umana”. Si invitano i famigliari dei pazienti affetti da patologie rare e rarissime a contattare l’associazione al fine di avviare una azione legale per il rimborso delle cure praticate all’estero, lì dove in Italia non esistono.