In una raccomandata un lieto fine, se così si può definire. Sì, perché dover combattere quotidianamente con una malattia rara che aggredisce il proprio figlio rendendolo disabile, non è vita facile. Se a questo poi si aggiunge il torto di vedersi tagliare l’assegno dell’Inps di 490 euro, per pure questioni burocratiche, la lettera di rettifica da parte dell’istituto di previdenza sembra davvero una gran bella notizia. Il fatto è che certi errori, certe ingiustizie non dovrebbero proprio accadere. Come il caso che ha fatto il giro d’Italia: Rosa, una bimba disabile di 10 anni di Vicenza (il nome è di fantasia a tutela della minore) rischia la vita anche solo mangiando una merendina per una rara malattia metabolica. L’Inps improvvisamente le ha negato l’assegno. Anche a seguito di numerosi appelli bipartisan dei politici, l’Istituto ha fatto dietro front e l’assegno di accompagnamento è tornato ad essere erogato. Ora è la volta di un’altra bimba disabile di cui Il Giornale di Vicenza si era occupato.

IL TAGLIO. È il caso di Sara, 6 anni sempre del Vicentino, che deve combattere con una malattia rara (Deficit di Cobalamina C). Si tratta di una patologia del metabolismo che la costringe ad una rigida dieta alimentare che esclude moltissimi cibi e che le ha causato una diminuzione della capacità motoria e un graduale peggioramento della vista, rendendola quasi cieca. Seguire Sara è quindi un lavoro a tempo pieno a cui mamma Marta si dedica con tutta se stessa. Ma per far questo ha dovuto lasciare il posto da impiegata. Far quadrare i bilanci familiari, però, non è facile, potendo contare solo sul lavoro del marito. Ma in qualche modo si faceva. Almeno fino a quando, quest’estate, l’Inps, a seguito di una visita di controllo, le ha bloccato l’indennità senza una motivazione.

IL PRIMO CASO. Nella stessa situazione si era trovata un’altra mamma che abita nel vicentino: la figlia Rosa soffre di un’altra malattia rara, la Leucinosi. Le sono vietati tutti i cibi con le proteine: persino un morso di una merendina potrebbe portarla al coma e nel giro di breve alla morte. Anche questa famiglia si è vista tagliare, da un giorno all’altro e senza una motivazione, l’assegno che per tanti anni avevano ricevuto dall’Inps. Questo caso ha fatto scalpore nel Vicentino, ma anche a livello nazionale ed è servito per denunciare un vuoto normativo che alla fine penalizzava tante persone malate rare. L’Inps infatti fa riferimento ad un elenco di malattie per l’attribuzione dell’indennità. La malattia di Rosa, essendo rara, non rientrava in questo elenco.

LA RISPOSTA. Grazie a Federcontribuenti la mamma di Rosa è riuscita ad avere un colloquio diretto con uno dei dirigenti dell’Inps nazionale, durante la trasmissione della Rai “Una vita in diretta”, e a ricevere la risposta che sperava: «L’assegno sarà ripristinato». Di più. Quella risposta è valsa una battaglia per il riconoscimento di un diritto troppo spesso negato a chi soffre di una patologia poco diffusa e conosciuta, come il caso di Sara. Anche grazie al mondo politico che si è mobilitato, si è ottenuta dal dirigente Inps la certezza di un aggiornamento tabellare delle patologie invalidanti, includendo quelle rare. Dopo quella trasmissione, la mamma di Sara è tornata a bussare alla porta dell’Inps di Vicenza. Il direttore le ha confermato che, come per Rosa, l’indennità sarà ripristinata, con tutti gli arretrati. Un sospiro di sollievo, non una bella notizia. La malattia, l’ansia e il dolore di vedere la vita di un figlio appesa ad un filo, restano. Ma almeno il rispetto di un diritto davanti a una situazione così delicata è stato ripristinato.