lorenzo

14 Giugno 2013

Malattia di Pompe, negli USA si raccomanda lo screening neonatale

Una commissione federale ha votato l’inclusione nel panel delle malattie da ricercare alla nascita USA – Negli Stati Uniti, un’apposita commissione federale ha votato l’aggiunta della […]
10 Giugno 2013

Malattie rare. Parere positivo dall’Ema per commercializzazione di lomitapide

L’autorizzazione è stata votata in maniera unanime dal Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia europea per i farmaci. Si tratta di una terapia adiuvante […]
6 Giugno 2013

Malattie Rare, Vargiu (Sc): “Attenzione al tema e corsie preferenziali per le proposte di legge ad alto impatto sociale”

Il presidente della Commissione Affari sociali spiega quali saranno le linee guida dell’organo di Montecitorio ROMA – La tematica delle malattie rare è emersa durante i […]
5 Giugno 2013

rapporto EMA

Sperimentazioni farmacologiche, in Europa sempre meno pazienti arruolati Autore: Redazione,  10 Mag 2013   inShare1 SocButtons v1.4 Il rischio è che a causa delle procedure amministrative […]
16 Maggio 2013

Malattie rare, dal Policlinico Umberto I di Roma una campagna di informazione nelle scuole

Roma – Le malattie rare devono entrare anche a scuola, per fare in modo che i ragazzi che ne sono affetti possano vivere il più possibile […]
16 Maggio 2013

Un male incurabile non si poteva fare nulla per salvarla»

Lo strazio della nonna: «Più soldi alla ricerca, non si può morire ancora per malattie rare». Il parroco: «Dolore immenso per la famiglia ma anche per […]
16 Maggio 2013

Malattie rare la regione Lombardia pubblica il registro 2012

Monitorate 626 patologie rare per 20332 pazienti. Per ottenere dati validi deve essere seguito un protocollo severo Milano – La Rete per le malattie rare della […]
10 Maggio 2013

Sei anni per poter avere una diagnosi di una malattia rara

Pubblichiamo un rapporto sulle tempistiche di attesa.     Pubblicato il rapporto Shire sull’impatto psicosociale ed economico delle mr   ROMA – La compagnia biofarmaceutica Shire, […]
10 Maggio 2013

foto attesa diagnosi

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