Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
Con l’approvazione della terapia genica in UE, una speranza si accende per una cura definitiva anche in Italia per il Deficit della decarbossilasi degli L-amminoacidi aromatici […]
Screening neonatali estesi: una Raccomandazione civica per attuare i LEA, aggiornare la lista delle patologie, garantire i fondi e uniformare sul territorio l’accesso e i servizi […]
Oggi è possibile farlo grazie a PKUISINE®, La cucina PKU friendly, il progetto che intende offrire alle persone con la PKU, malattia metabolica ereditaria rara, la […]
Autore: Redazione O.Ma.R. 27 Giugno 2022 La preoccupazione dei clinici e delle associazioni di pazienti “A differenza di quanto si pensi, le malattie metaboliche rare ereditarie, non sono […]
Da : Panorama della Sanità 20/06/2022 Screening Neonatale e Reti di Riferimento Europee: se lo Sne è dedicato espressamente ai più piccoli, le parole d’ordine – […]