1 Marzo 2024
I genitori di Lorenzo, nostri soci da Forlì, raccontano in un'ottima intervista le problematiche per chi convive con la galattosemia.
12 Luglio 2023
La Campania sarà la prima Regione in Italia ad avere lo psicologo di base. I cittadini che ne hanno bisogno potranno ricevere gratuitamente un primo livello di assistenza.
8 Agosto 2022
Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
26 Luglio 2022
Con l’approvazione della terapia genica in UE, una speranza si accende per una cura definitiva anche in Italia per il Deficit della decarbossilasi degli L-amminoacidi aromatici […]
18 Luglio 2022
7 Luglio 2022
Screening neonatali estesi: una Raccomandazione civica per attuare i LEA, aggiornare la lista delle patologie, garantire i fondi e uniformare sul territorio l’accesso e i servizi […]
1 Luglio 2022
Clicca qui per aprire il listino Regione Veneto Prodotti dietetici ordinabili per MME valido per luglio – agosto – settembre 2022
29 Giugno 2022
Oggi è possibile farlo grazie a PKUISINE®, La cucina PKU friendly, il progetto che intende offrire alle persone con la PKU, malattia metabolica ereditaria rara, la […]
28 Giugno 2022
Autore: Redazione O.Ma.R. 27 Giugno 2022 La preoccupazione dei clinici e delle associazioni di pazienti “A differenza di quanto si pensi, le malattie metaboliche rare ereditarie, non sono […]
