lorenzo

30 Gennaio 2021

Deficit di biotinidasi: screening neonatale salva i nascituri

Deficit di biotinidasi: “Lo screening neonatale ha salvato i nostri figli”. Francesco e Celeste avranno una vita normale grazie a una semplice integrazione di vitamina Da : […]
19 Dicembre 2020

Malattie rare, Moderna lavora a ‘terapia rivoluzione’

Da : Adnkronos Pubblicato il: 18/12/2020 12:47 Non solo Covid-19. Da Moderna, la società americana che ha sviluppato uno vaccini anti coronavirus Sars-CoV-2, arriva una speranza anche contro […]
17 Dicembre 2020

Fenilchetonuria, i pazienti: telemedicina usata poco, troppi controlli rimandati all’infinito

Da O.Ma.R.   Autore: Ilaria Vacca  16 Dicembre 2020 Luci e ombre della gestione dei centri PKU in periodo di COVID emerse dalla tavola rotonda delle associazioni organizzata […]
11 Dicembre 2020

Non si ignorino i bisogni dei malati rari, da ora servono percorsi domiciliari, ADI e telemedicina

Da: O.Ma.R.  Autore Ilaria Vacca Senatrice Paola Binetti L’interrogazione al Ministro della Salute, presentata dalla sen. Binetti, per dare voce alle necessità dei pazienti Da mesi oramai […]
12 Novembre 2020

Global Health, Malattie rare: riparte il Testo Unico alla Camera

Redazione11/11/2020Sanità redazioneweb@agenziadire.com Tutti gli attori impegnati per affrontare un tema di salute pubblica troppo sottovalutato: “Dopo lo stop per la pandemia il Testo Unico per le […]
11 Novembre 2020

Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR

Autore: Redazione, 11 Novembre 2020   Scaricabile a questo link la Guida della collana “Dalla Parte dei Rari” aggiornata a ottobre 2020 Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? […]
14 Ottobre 2020

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. ODV

  Sabato 10 Aprile 2021 a VERONA presso il TEATRO SAN MICHELE in Via Monti , 7c  andrà in scena lo spettacolo teatrale “UN CURIOSO ACCIDENTE” di C. Goldoni  recitato dalla […]
14 Ottobre 2020

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. ODV

  Venerdì 22 Gennaio 2021  a VICENZA presso il TEATRO SAN MARCO in Contrada San Francesco andrà in scena lo spettacolo teatrale “LE MORBINOSE“ di C. Goldoni  recitato […]
13 Ottobre 2020

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. odv

  LUNEDI 16 NOVEMBRE 2020 a BOLOGNA  presso il   TEATRO GALLIERA in via Matteotti , 27   andrà in scena lo spettacolo teatrale “PIANO PIANO AMORE MIO “ recitato dalla compagnia “D.A.R.T.E. Teatro ”  e  prodotto […]
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