L’iniziativa è del presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato, Antonio Tomassini, che sta lavorando a un Libro Bianco sulle malattie rare in vista della definizione del Piano nazionale che tutti i Paesi membri dell’Unione Europea sono chiamati a presentare entro il 2013.

Parte il prossimo 13 marzo e sarà attiva per un mese sul sito malatirari.it una consultazione pubblica sul tema delle malattie rare con l’obiettivo di raccogliere contributi e spunti di riflessione da parte delle associazioni dei pazienti, delle società scientifiche, delle Ong, dai funzionari di enti ed istituzioni nazionali e locali, delle associazioni industriali, delle agenzie nazionali e regionali per i servizi sanitari, dei decisori politici e di tutti i portatori d’interesse ad esso correlati.

L’iniziativa è del Presidente Antonio Tomassini che sta lavorando alla realizzazione di un Libro Bianco sulle malattie rare “che possa rappresentare un utile contributo alla definizione del Piano Nazionale che tutti i Paesi membri dell’Unione Europea sono chiamati a presentare entro il 2013”.