Solo pochi giorni fa (durante la Giornata delle Malattie Rare) la CNdMR (Consulta Nazionale delle Malattie Rare) annunciava la propria soddisfazione per l’esito dell’edizione 2012 della ricorrenza.

Un bilancio positivo, insomma, che oggi si arricchisce di un nuovo tassello grazie alle ultime azioni concrete intraprese dal governo che ha invitato la stessa Consulta Nazionale delle Malattie Rare a una collaborazione fattiva nella commissione Malattie Rare voluta dal ministro presso il Gabinetto.

Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha definito questo invito «un significativo segno di apertura e volontà di creare finalmente una buona prassi di governance in tema di Malattie Rare e riconoscimento dei diritti di queste persone».

Bertoglio prosegue annunciando che l’avvio della collaborazione è stato oggi, quando  in mattinata è stato consegnato «direttamente al ministro della Salute Renato Balduzzi la nostra “Proposta unilaterale di piano nazionale per le Malattie Rare”»: si tratta, spiega Bertoglio di un «documento ufficiale stilato in anni di studio, incontri e dibattiti che definisce le criticità e soprattutto propone le possibili soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia».

Il documento, nato tra il 2007 e il 2011 «non ha certo la pretesa di essere esaustivo, ma vuole costituire una base di partenza per il Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR). Unito al documento di Europlan ed a tutti gli altri documenti redatti in tema di Malattie Rare fornirà un utile spunto operativo alla futura Commissione Malattie Rare voluta dal Ministro e coordinata dal Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti”, Claudio Giustozzi, nonché alla neonata Commissione interparlamentare», conclude Bertoglio.