3 Ottobre 2026
Cometa ASMME alla Camera per il position paper PKU Oltre la diagnosi: transizione, centri per adulti e oltre 5,5 milioni di euro dalle associazioni.
29 Luglio 2026
Cometa ASMME ha partecipato all’incontro al Senato dedicato alla fenilchetonuria, alla transizione verso l’età adulta e alla gestione delle comorbidità. Per l’Associazione è intervenuto Niko Costantino.
1 Aprile 2026
Cometa ASMME richiama l’attenzione delle istituzioni sulla necessità di rafforzare continuità assistenziale, transizione, qualità della vita e uniformità degli standard di cura per le persone con fenilchetonuria.
15 Settembre 2025
Al recente congresso internazionale ICIEM tenutosi a Kyoto, il Prof. Alberto Burlina ha esposto novità entusiasmanti per la cura della fenilchetonuria (PKU).
23 Luglio 2025
Recentemente si è svolto online l’evento PKU&Noi, giunto alla sua V edizione, massimo appuntamento nazionale dei pazienti, per i pazienti, sulla PKU e si svolge ogni anno intorno alla Giornata Internazionale della PKU.
8 Gennaio 2025
Un gruppo multistakeholder di importanti accademici, clinici e rappresentanti dei pazienti da tutta Europa ha pubblicato un documento congiunto che evidenzia i restanti bisogni medici insoddisfatti (UMN) nella PKU.
3 Gennaio 2025
Un risarcimento di 3,8 milioni di euro è stato riconosciuto a una famiglia di Pisa per un errore diagnostico che ha causato gravi invalidità al loro figlio affetto da fenilchetonuria.
16 Luglio 2024
Il messaggio degli specialisti e delle 8 associazioni promotrici: ” ‘Be positive’, le terapie a disposizione sono efficaci e a breve arriverà l’home monitoring test”. Senza dimenticare che esistono ancora ambiti in cui le terapie attuali sono subottimali.
28 Giugno 2024
In occasione della Giornata internazionale della PKU, l'ESPKU ha pubblicato una dichiarazione riguardante la prosecuzione delle cure dall'età pediatrica a quella adulta.
