8 Gennaio 2025
Un gruppo multistakeholder di importanti accademici, clinici e rappresentanti dei pazienti da tutta Europa ha pubblicato un documento congiunto che evidenzia i restanti bisogni medici insoddisfatti (UMN) nella PKU.
3 Gennaio 2025
Un risarcimento di 3,8 milioni di euro è stato riconosciuto a una famiglia di Pisa per un errore diagnostico che ha causato gravi invalidità al loro figlio affetto da fenilchetonuria.
16 Luglio 2024
Il messaggio degli specialisti e delle 8 associazioni promotrici: ” ‘Be positive’, le terapie a disposizione sono efficaci e a breve arriverà l’home monitoring test”. Senza dimenticare che esistono ancora ambiti in cui le terapie attuali sono subottimali.
28 Giugno 2024
In occasione della Giornata internazionale della PKU, l'ESPKU ha pubblicato una dichiarazione riguardante la prosecuzione delle cure dall'età pediatrica a quella adulta.
16 Aprile 2024
Questo voto significativo segna una vittoria per la comunità MME, in cui hanno pesato molto gli sforzi di dialogo con le istituzioni europee della PKU Cross-Party Alliance, segnano migliori prospettive per il futuro delle terapie innovative per le MME.
19 Marzo 2024
PKU&Noi, il massimo evento italiano per i pazienti PKU, sarà il 29 giugno alle 10.00 online.
22 Febbraio 2024
Uno studio recentemente pubblicato evidenzia che l'impatto della PKU sulla qualità di vita dei pazienti è per la maggior parte minimo.
18 Gennaio 2024
Svolta nell’editing genetico potrebbe offrire nuove speranze alle persone affette da fenilchetonuria
Una nuova ricerca della Università della Pennsylvania fornisce approfondimenti sui potenziali trattamenti futuri che utilizzano l'editing genetico per la PKU.
20 Dicembre 2023
Un gioco da tavolo sulla fenilchetonuria realizzato per APR: imparare e insegnare la diversità divertendosi. Con il patrocinio di Cometa ASMME.
