RARI… , MA QUANTI ?
10 Novembre 2014Tavola Rotonda sullo screening metabolico neonatale allargato
17 Novembre 2014DISABILITA’ E MALATTIE RARE : LA GUIDA AI DIRITTI
Da : O.MA.R.
Invalidità, lavoro, educazione, agevolazioni fiscali, esenzioni dal ticket
Essere affetti da una patologia rara quasi sempre vuol dire andare incontro a grandi difficoltà. Alcune patologie sono fortemente disabilitanti, altre permettono una vita praticamente normale. Ciò che è bene ricordare però è che le patologie rare sono quasi sempre sinonimo di invalidità civile e tutti abbiamo dei diritti. Quali sono? Che tutele sono previste per i malati rari? L’ISS (istituto Superiore di Sanità) ha elaborato una sintetica e utilissima guida ipertestuale che vi invitiamo a scaricare qui.
La guida è stata elaborata dal Centro Malattie Rare dell’ISS,in collaborazione con associazioni attive nel campo delle malattie rare, una sintetica guida ipertestuale utile a orientarsi nella normativa di riferimento che riguarda le malattie rare e le disabilità in generale, rivolto agli ammalati e ai loro familiari, agli operatori socio-sanitari, ai giuristi, ai lavoratori del settore scolastico e a chiunque abbia a confrontarsi con il complesso universo delle patologie rare.
Scarica qui la Guida ai diritti dell’ISS.