Niko Costantino
12 Luglio 2023
Il IX Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Terapie solo per il 5% delle patologie
3 Luglio 2023
"Avremo a breve una grande rivoluzione terapeutica per tutte i tipi di PKU”, dichiara il prof. Alberto Burlina, direttore della UOC Malattie Metaboliche Ereditarie, direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto
19 Giugno 2023
Malattia metabolica ereditaria, da accumulo lisosomiale: c’è una cura e si guarisce ma in Italia non è inserita tra quelle su cui si fa lo screening neonatale e pertanto la diagnosi è spesso tardiva, i casi sottostimati con gravi conseguenze per i bambini affetti e le famiglie.
14 Giugno 2023
Opportuno seguire correttamente la terapia e pianificare la gravidanza sotto stretto controllo medico
Il webinar di OMaR dedicato alle scelte riproduttive consapevoli, con la partecipazione di specialisti, Cometa ASMME e altre associazioni.
13 Giugno 2023
Le malattie da accumulo lisosomiale colpiscono un neonato ogni 4.000: ecco perché Cometa ASMME e altre associazioni chiedono che vengano inserite nello screening neonatale.
25 Maggio 2023
Terapie avanzate e medicina di precisione, queste le nuove frontiere della sanità in Italia. Hanno un valore economicamente elevato ma costo-efficace.
25 Maggio 2023
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni.
24 Maggio 2023
L'ultimo numero del giornale di Famiglie SMA parla del progetto di Cometa ASMME per lo screening neonatale della SMA.
4 Aprile 2023
Dal settembre 2022, i pazienti di CLBC non hanno più un farmaco autorizzato al commercio in Italia. I rimedi di AIFA e delle ASL e l'iniziativa di Cometa ASMME.
