LE MALATTIE RARE INCONTRANO LA POLITICA

LE MALATTIE RARE INCONTRANO LA POLITICA Tra tutte le forze politiche invitate, ad accogliere l’invito sono state Forza Italia, Italia al Centro, Italia Viva, Lega, UDC e +Europa Comunicato Stampa di Osservatorio Malattie Rare     Roma, 6 settembre 2022 – I programmi elettorali dei diversi partiti in corsa per […]

CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni Cometa ASMME: “Chiaro il mandato del Presidente Mattarella al governo dimissionario, malati rari aspettano da anni” Tra gli atti urgenti il Decreto […]

Via libera in Europa a terapia genica per deficit AADC

Con l’approvazione della terapia genica in UE, una speranza si accende per una cura definitiva anche in Italia per il Deficit della decarbossilasi degli L-amminoacidi aromatici (deficit AADC). Il prof. Alberto Burlina, grazie alla strumentazione donata all’AOUP da Cometa ASMME, ha scoperto un test cruciale per una diagnosi precoce, che permette lo […]

Ricettario aproteico: dalla Cooking Session di Cometa ASMME

  Dalla Cooking Session di Cometa ASMME realizzata per gli adulti con malattia metabolica ereditaria, in collaborazione con il Centro Adulti dell’Azienda Ospedale-Università di Padova, vi presentiamo il ricettario dell’evento, reso possibile grazie agli sponsor, disponibile per tutti coloro che desiderino provare qualcosa di nuovo, aproteico e gustoso! Clicca qui […]

Raccomandazione Civica di Cittadinanzattiva sullo Screening Neonatale Esteso – patrocinata da Cometa ASMME

Screening neonatali estesi: una Raccomandazione civica per attuare i LEA, aggiornare la lista delle patologie, garantire i fondi e uniformare sul territorio l’accesso e i servizi dei Centri. Nel documento presentato oggi da Cittadinanzattiva, otto proposte rivolte al Ministero della Salute e alle Regioni. Lo screening neonatale rappresenta una delle […]

Fenilchetonuria: c’è bisogno di altri medici che se ne occupino

Autore: Redazione O.Ma.R. 27 Giugno 2022 La preoccupazione dei clinici e delle associazioni di pazienti  “A differenza di quanto si pensi, le malattie metaboliche rare ereditarie, non sono un problema di pochi. A oggi, secondo l’ultima classificazione, sono circa 1.500 le malattie metaboliche rare. C’è bisogno di medici che se ne occupino, se vogliamo […]

La sindrome di Batten: il caso di Marco e di Francesco.

La sindrome di Batten: il caso di Marco e di Francesco. Colpisce 1 persona su 100.000 nel mondo e meno di una decina in Italia. Prende il nome dal pediatra britannico Frederick Batten, che per primo ne descrisse i sintomi nel 1903. Il nome clinico è ceroidolipo – fuscinosi neuronale, […]

In cammino verso il diritto alla salute

Da : Panorama della Sanità 20/06/2022 Screening Neonatale e Reti di Riferimento Europee: se lo Sne è dedicato espressamente ai più piccoli, le parole d’ordine – condivisione, collaborazione, sinergia – tradotte in metodi e strategie, sono le stesse che animano le 24 Ern di Domenica Taruscio* Una diagnosi precoce, si […]

EURORDIS Summer School. Noi ci siamo.

“A giugno si parte!” E già, noi di Cometa ASMME partiamo. Ma non per le vacanze estive. Partiamo per partecipare a una settimana di formazione virtuale nel mondo dei farmaci innovativi per la cura delle malattie rare.   Siamo stati selezionati, insieme a poche altre organizzazioni europee, per prendere parte […]

Decreto Tariffe: lo stallo dovuto alla Conferenza delle Regioni impedisce anche l’aggiornamento dello screening neonatale

Da O.Ma.R. Redazione 31 Maggio 2022 L’appello delle associazioni: “Ritardo inaccettabile. Risolvete la questione e consentite a tutti i nascituri di avere diritto a questo programma salvavita” Roma – È passato esattamente un anno da quando il Gruppo di lavoro sullo Screening Neonatale Esteso istituito presso il Ministero della Salute ha […]

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. odv

GIOVEDI’ 27 OTTOBRE 2022  a PADOVA presso il PICCOLO TEATRO DON BOSCO in Via Asolo 2 , andrà in scena lo spettacolo teatrale “I PROMESSI SPOSI “  recitato dalla Compagnia TEATRO DELLE ARANCE  e prodotto da BIESSE s.r.l.   Spettacoli ore 17,00  e ore 21,00.  Per info e prevendite : BIESSE  s.r.l.  Tel  3384114675 – 0422591789  . Parte del ricavato viene devoluto […]