MUCOPOLISACCAIDOSI 1 : APPELLO PER LO SCREENING NEONATALE

Da: Il cittadino Oggi-Corriere Nazionale Mucopolisaccaridosi I: in Veneto la malattia colpisce un neonato ogni 80.000. Burlina: “Screening da estendere in tutta Italia” Dal settembre 2015 la Regione Veneto ha esteso lo screening neonatale a quattro patologie metaboliche non comprese nel pannello nazionale: le malattie di Pompe, di Fabry, di Gaucher e la mucopolisaccaridosi di […]

Deficit di biotinidasi: screening neonatale salva i nascituri

Deficit di biotinidasi: “Lo screening neonatale ha salvato i nostri figli”. Francesco e Celeste avranno una vita normale grazie a una semplice integrazione di vitamina Da : Il Cittadino Oggi – Corriere Nazionale Tuo figlio è nato da poche ore, sembra che tutto sia andato per il meglio, non vedi l’ora […]

Malattie rare, Moderna lavora a ‘terapia rivoluzione’

Da : Adnkronos Pubblicato il: 18/12/2020 12:47 Non solo Covid-19. Da Moderna, la società americana che ha sviluppato uno vaccini anti coronavirus Sars-CoV-2, arriva una speranza anche contro le malattie rare. Ne parla Alberto Burlina, direttore Uoc Malattie metaboliche ereditarie – Azienda ospedaliero universitaria di Padova, durante la presentazione del Quaderno ‘Sne, […]

Non si ignorino i bisogni dei malati rari, da ora servono percorsi domiciliari, ADI e telemedicina

Da: O.Ma.R.  Autore Ilaria Vacca Senatrice Paola Binetti L’interrogazione al Ministro della Salute, presentata dalla sen. Binetti, per dare voce alle necessità dei pazienti Da mesi oramai Osservatorio Malattie Rare si fa portavoce delle persone con malattie rare e croniche che hanno vissuto, e stanno nuovamente fronteggiando, una vera e propria “emergenza nell’emergenza”. […]

Global Health, Malattie rare: riparte il Testo Unico alla Camera

Redazione11/11/2020Sanità redazioneweb@agenziadire.com Tutti gli attori impegnati per affrontare un tema di salute pubblica troppo sottovalutato: “Dopo lo stop per la pandemia il Testo Unico per le Malattie Rare dovrebbe andare in Aula il 16 novembre” dichiara l’On. Fabiola Bologna LE MALATTIE RARE: UNA SFIDA NON PIU’ PROCRASTINABILE PER IL SSN […]

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. ODV

  Sabato 10 Aprile 2021 a VERONA presso il TEATRO SAN MICHELE in Via Monti , 7c  andrà in scena lo spettacolo teatrale “UN CURIOSO ACCIDENTE” di C. Goldoni  recitato dalla compagnia “ LA BOTTEGA “ e prodotto da  GRUPPO DEMA srls . Spettacoli ore 16.00 e 21.00 . Per info e prevendite : Gruppo DEMA tel. 351-5647177  .  Parte del ricavato […]

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. ODV

  Venerdì 22 Gennaio 2021  a VICENZA presso il TEATRO SAN MARCO in Contrada San Francesco andrà in scena lo spettacolo teatrale “LE MORBINOSE“ di C. Goldoni  recitato dalla compagnia “ TEATRO DELLE ARANCE ”  e prodotto da  GRUPPO DEMA srls . Spettacoli ore 16.00 e 21.00 . Per info e prevendite : Gruppo […]

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. odv

  LUNEDI 16 NOVEMBRE 2020 a BOLOGNA  presso il   TEATRO GALLIERA in via Matteotti , 27   andrà in scena lo spettacolo teatrale “PIANO PIANO AMORE MIO “ recitato dalla compagnia “D.A.R.T.E. Teatro ”  e  prodotto da KOMASIA 38 Srls . Spettacoli : ore 16.00 e ore 21.00 Per info e prevendita: KOMASIA 38 Srls Tel: 035-343798.   Lo spettacolo viene patrocinato dall’Associazione Cometa A.S.M.M.E. […]

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. o.d.v.

GIOVEDI’ 08 OTTOBRE 2020 a BRESCIA  presso il   TEATRO SANTA GIULIA   Villaggio Prealpino – Traversa XIV° n° 3 ,  andrà in scena lo spettacolo teatrale “PIANO PIANO AMORE MIO “ , due atti unici da Feydeau e Cechov, recitato dalla compagnia D.A.R.T.E. Teatro   e  prodotto da KOMASIA 38 Srls .  Spettacoli : ore 16.00 e ore 21.00 Per info e prevendita: KOMASIA 38 […]

SUPERMERCATI “CRAI” PER COMETA A.S.M.M.E.

CRAI PER COMETA A.S.M.M.E…. UN PROGETTO AMBIZIOSO E DIVERTENTE…GRAZIE DI CUORE A TUTTE LE PERSONE CHE VORRANNO SOSTENERCI ATTRAVERSO L’ACQUISTO DI QUESTI SIMPATICI VOLUMI. CERCALI ANCHE TU NEI NEGOZI CRAI DELLA TUA CITTA’. LE STORIE DI ZIA AMARENA HANNO COINVOLTO 5 ASSOCIAZIONI IN 5 REGIONI D’ITALIA…MANCA ANCORA POCO E LI […]

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. ODV

  GIOVEDI’ 10 SETTEMBRE 2020 a RAVENNA  presso il TEATRO di FUSIGNANO  in Corso Emaldi  n°32  andrà in scena lo spettacolo teatrale “La Vedova scaltra” di C. Goldoni  recitato dalla Compagnia  “Teatro dei Pazzi” e prodotto da SIOMASS srls  – Spettacoli : ore 16.00 e ore 21.00 -Per info e prevendita SIOMAS Tel: 324 9056192 .  Lo spettacolo viene […]