15 maggio: Giornata Mondiale Mucopolisaccaridosi

  Una giornata dedicata a tutte le persone che nel mondo soffrono di Mucopolisaccaridosi (MPS). Un nome difficile da pronunciare, proprio come è difficile fermare i danni che queste patologie provocano se non diagnosticate in tempo. 15 maggio. Insieme: per aumentare la consapevolezza e la comprensione di queste malattie genetiche […]

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. ODV

Mercoledì 22 Giugno 2022 a MESTRE (VE) presso il TEATRO CORSO in via Corso del Popolo n°30, andrà in scena lo spettacolo teatrale “ C’ERA CENERENTOLA ” recitato dalla compagnia “ Il Teatro delle Arance “ e prodotto da  BIESSE srl .  Spettacolo unico ore 18,00.   Per info e prevendite : BIESSE   Tel 0422 591789 – Cel. 338 4114675 .  Parte del ricavato […]

LEA: ennesimo paradosso sanitario italiano.

“Buon compleanno LEA! Quest’anno sono 5 anni.” Ma chi è LEA? Potresti pensare a una bambina ma, in questo caso, LEA sta per: Livelli Essenziali di Assistenza. I nuovi LEA compiono 5 anni perché nati nel 2017 da un DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri). Sono chiamati “nuovi” […]

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. ODV

Venerdì 13 Maggio 2022 a TREVISO (TV) presso il MULTISALA CORSO in via Corso del Popolo, andrà in scena lo spettacolo teatrale “ AFFETTI & DIFETTI ” recitato dalla compagnia “ Il Teatro delle Arance “ e prodotto da  BIESSE srl .  Spettacoli ore 17,30 e ore 21.00 . Per info e prevendite : BIESSE   Tel 0422 591789 – Cel. […]

SMA: una malattia da prendere in contropiede

  “Prevenire è meglio che curare.” Un proverbio che tutti conosciamo. Un’espressione che abbiamo sentito dire tante volte e che significa come sia meglio evitare che qualcosa di brutto accada (prevenire), prima di arrivare al punto in cui è necessario risolvere una cosa che è già successa (curare). Purtroppo quando […]

Completa il questionario ESPKU per la fenilchetonuria

L’ESPKU si è impegnato nel progetto che vuole indagare le differenze nel trattamento della PKU in Europa. L’obiettivo è vedere se ci sono differenze tra le Linee guida europee per il trattamento della PKU e la realtà del trattamento nei diversi paesi europei. Ci interessa identificare le lacune tra i […]

Fenilchetonuria: l’importanza di fare sport e vivere una vita attiva

Da: O.Ma.R    Autore: Ilaria Vacca  06 Aprile 2022 L’esperienza di Marina e i consigli degli esperti: nessuna controindicazione e nessun rischio, solo un guadagno in termini di benessere globale “Lo sport ha sempre fatto parte di me, della mia vita – racconta Marina, 14 anni e una diagnosi di fenilchetonuria (PKU) classica ottenuta a 20 […]

STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE DELLA CITTA’ DI PADOVA

Da : Motore Sanità Giorgio Perilongo, Dipartimento Funzionale Malattie Rare, Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP): “Si inizia da Padova per arrivare ad immaginare un Sistema Sanitario Europeo integrato, dove i cittadini europei possono usufruire di quelle che sono le enormi risorse sanitarie che l’Europa nel suo complesso può offrire […]