LETTERA APERTA DELLA PRESIDENTE

Anche quest’anno è arrivato il momento della Dichiarazione dei Redditi e abbiamo pensato di scrivervi questa breve lettera per chiedervi di sostenere Cometa A.S.M.M.E. onlus.

Ben sapete quanto impegno e quanta passione abbiamo profuso, tutti insieme, per elevare l’assistenza e la cura ai nostri piccoli e grandi pazienti che afferiscono all’Unità Operativa per le M.M.E. del Dr Alberto Burlina, e quante risorse economiche abbiamo messo a disposizione dell’Azienda Ospedaliera di Padova per la prevenzione, la diagnosi e la ricerca sulle Malattie Metaboliche Ereditarie.

Ricordo, con orgoglio, solo alcuni dei passi più recenti che insieme abbiamo realizzato:

– il finanziamento per quattro anni per l’attività di una psicologa impegnata presso l’Unità Operativa per le malattie metaboliche ereditarie dell’Azienda Ospedaliera di Padova;

– il finanziamento per due anni di un medico specializzato in malattie metaboliche ereditarie presso l’U.O.C. di Padova;

– l’acquisto della prima strumentazione Tandem Mass Spettrometria, grazie alla quale tutti i neonati in Veneto possono avere gratuitamente lo Screening Neonatale Metabolico Allargato;

– la realizzazione del nuovo Laboratorio per le M.M.E. dove, oltre allo Screening allargato, vengono realizzate le analisi sia sui prelievi di tutti i ricoverati in U.O.C. e i “follow-up” in Hospital Day, sia sugli spot di sangue inviati da casa settimanalmente da molti pazienti.

E poi ancora…

– l’acquisto di un secondo spettrometro per la ricerca sulla malattia di Niemann-Pich e di altre patologie neurodegenerative;

– da ultimo l’acquisto, che stiamo perfezionando, di un altro spettrometro più sofisticato per le malattie lisosomiali e per tanti altri progetti di ricerca.

L’elenco potrebbe essere ancora lungo, ma credo basti già a raccontare quanto importanti siano il nostro ruolo e il nostro contributo concreto nella lotta alle Malattie Metaboliche Ereditarie.

Per tutte queste ragioni, vi chiediamo un aiuto per sensibilizzare più persone possibili, amici, parenti e semplici conoscenti, a devolvere il loro 5X1000 a favore di Cometa A.S.M.M.E. Onlus, per poter raggiungere insieme altri e più ambiziosi traguardi.

Un abbraccio,

La Presidente di Cometa A.S.M.M.E.
Anna Maria Marzenta