malattie rare

31 Gennaio 2023

Il Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (ISS): il contributo di Cometa ASMME

L'importanza delle associazioni nel Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali è stato al centro del dibattito che ha contornato la presentazione del Rapporto del CCSN. Fondamentale è stato il contributo di Cometa ASMME.
5 Dicembre 2022

Screening neonatale della mucopolisaccaridosi di tipo I

La mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), una malattia da accumulo lisosomiale causata da una carenza di α-L-iduronidasi, porta all'accumulo di glicosaminoglicani, dermatan solfato ed eparan solfato.
8 Agosto 2022

CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
6 Giugno 2022

EURORDIS Summer School. Noi ci siamo.

“A giugno si parte!” E già, noi di Cometa ASMME partiamo. Ma non per le vacanze estive. Partiamo per partecipare a una settimana di formazione virtuale […]
16 Settembre 2021

Nuovo trattamento all’orizzonte per l’acidemia propionica

I riceratori del St. Jude Children’s Research Hospital (Memphis, Tennessee-USA) hanno dimostrato che una classe di farmaci di cui sono stati i primi sviluppatori ha il potenziale […]
8 Settembre 2021

1-4 NOVEMBRE 2018, VENEZIA. FENILCHETONURIA: CONFERENZA INTERNAZIONALE E.S. PKU

PUBBLICHIAMO DI SEGUITO IL PROGRAMMA ESPKU_2018_Programme_DPS_v4 Conferenza Internazionale ESPKU – Cometa ASMME, Venezia 1-4 novembre 2018
5 Giugno 2017

Dona il 5×1000 a Cometa A.S.M.M.E. – c.f. 92065090281

“Sempre e per sempre dalla stessa parte ci troverai”. Abbiamo preso in prestito il ritornello di una celebre canzone di De Gregori per riassumere i nostri […]
10 Maggio 2013

Notizia importante su farmaci orfani (omar)

Cometa ASMME, vi suggerisce l’articolo seguente tratto dal sito dell’osservatorio delle malattie rare, sul tema dei farmaci orfani, Farmaci orfani, Ema semplifica le procedure per l’autorizzazione […]
20 Dicembre 2012

Malattie Rare, Claudio Giustozzi rompe con Balduzzi e si dimette da coordinatore

Lo strappo è arrivato dopo “la giornata della Vergogna”, quando il Ministro, che aveva convocato a Roma le associazioni pazienti per illustrare la bozza di PNMR, […]
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