malattie rare

25 Maggio 2023

Malattie rare, la sfida delle Terapie avanzate tra i settori di eccellenza del biotech italiano

Terapie avanzate e medicina di precisione, queste le nuove frontiere della sanità in Italia. Hanno un valore economicamente elevato ma costo-efficace.
10 Marzo 2023

COMETA ASMME: un impegno di tre anni nella Task Force HTA di EURORDIS

Cometa ASMME fa ora parte della Task Force HTA di EURORDIS, un organo importantissimo per l'accesso dei pazienti alle future tecnologie sanitarie.
22 Febbraio 2023

Malattie rare, ecco il Piano nazionale

A pochi giorni dalla Giornata mondiale del 28 febbraio, il tanto atteso Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 è stato licenziato dal Comitato nazionale istituito presso il ministero della Salute.
31 Gennaio 2023

Il Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (ISS): il contributo di Cometa ASMME

L'importanza delle associazioni nel Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali è stato al centro del dibattito che ha contornato la presentazione del Rapporto del CCSN. Fondamentale è stato il contributo di Cometa ASMME.
5 Dicembre 2022

Screening neonatale della mucopolisaccaridosi di tipo I

La mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), una malattia da accumulo lisosomiale causata da una carenza di α-L-iduronidasi, porta all'accumulo di glicosaminoglicani, dermatan solfato ed eparan solfato.
8 Agosto 2022

CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
6 Giugno 2022

EURORDIS Summer School. Noi ci siamo.

“A giugno si parte!” E già, noi di Cometa ASMME partiamo. Ma non per le vacanze estive. Partiamo per partecipare a una settimana di formazione virtuale […]
16 Settembre 2021

Nuovo trattamento all’orizzonte per l’acidemia propionica

I riceratori del St. Jude Children’s Research Hospital (Memphis, Tennessee-USA) hanno dimostrato che una classe di farmaci di cui sono stati i primi sviluppatori ha il potenziale […]
8 Settembre 2021

1-4 NOVEMBRE 2018, VENEZIA. FENILCHETONURIA: CONFERENZA INTERNAZIONALE E.S. PKU

PUBBLICHIAMO DI SEGUITO IL PROGRAMMA ESPKU_2018_Programme_DPS_v4 Conferenza Internazionale ESPKU – Cometa ASMME, Venezia 1-4 novembre 2018
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