25 Settembre 2023

Lorenzo e la sua battaglia contro la Mucopolisaccaridosi

Si cercano donatori di midollo osseo per il piccolo Lorenzo, bambino di un anno affetto da MPS.
15 Settembre 2023

ESPKU 2023: Tra un mese la più ricca conferenza internazionale sulla PKU

ESPKU 2023: A Birmingham (Regno Unito) l'incontro più atteso dell'anno sulla PKU.
15 Settembre 2023

Oggi lo Chef sono io! Divertirsi in cucina aproteica

“Oggi lo Chef sono io!”, un'iniziativa di APR - Applied Pharma Research - dedicata ai pazienti con fenilchetonuria. Info e iscrizioni.
4 Settembre 2023

Venerdì 20 Ottobre 2023 a Teatro “LA CENA DELLE EX” a sostegno di Cometa ASMME

A ottobre una accattivante commedia teatrale a sostegno di Cometa ASMME.
25 Luglio 2023

“Il mio Davide trasformato in farfalla” storia di mamma Anna Maria

La storia di Anna Maria e suo figlio Davide, nato con malattia mitocondriale e vissuto oltre le aspettative. Una forza esemplare nata nel dolore: che sia d'aiuto a tanti genitori che hanno affrontato terribili malattie metaboliche ereditarie subendo la perdita di un figlio.
14 Giugno 2023

PKU, oggi con la malattia genetica rara è possibile diventare genitori

Opportuno seguire correttamente la terapia e pianificare la gravidanza sotto stretto controllo medico Il webinar di OMaR dedicato alle scelte riproduttive consapevoli, con la partecipazione di specialisti, Cometa ASMME e altre associazioni.
13 Giugno 2023

Malattie da accumulo lisosomiale: serve screening neonatale

Le malattie da accumulo lisosomiale colpiscono un neonato ogni 4.000: ecco perché Cometa ASMME e altre associazioni chiedono che vengano inserite nello screening neonatale.
14 Aprile 2023

Fenilchetonuria, ora disponibile PKU GOLIKE BAR, nuovo integratore in forma di barretta di vera frutta

Disponibile in Italia per le persone con fenilchetonuria (PKU) un nuovo sostituto proteico pratico e versatile, contenente vera frutta.
3 Aprile 2023

I pazienti, ‘screening neonatale per lisosomiali è vera svolta’

Garantire uno screening neonatale per malattie che prima non lo avevano, come le lisosomiali, costituisce una svolta per il futuro dei pazienti.
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