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Ulteriore confronto in commissione Sanita’ del Consiglio regionale del Veneto sul centro regionale per la diagnosi e cura delle malattie metaboliche ereditarie attivato nel 2004 presso l’azienda ospedaliera di Padova e che fatica a decollare. All’incontro con l’organo consiliare presieduto da Raffaele Bazzoni (FI), hanno partecipato i rappresentanti dell’associazione Cometa Asmme (associazione studio malattie metaboliche ereditarie) che riunisce circa 500 famiglie, i direttori generali delle due Aziende ospedaliere di Padova e di Verona, Adriano Cestrone e Sandro Caffi, e il segretario generale della sanita’ Giancarlo Ruscitti. La commissione, a fronte delle richieste ripetutamente manifestate dalle famiglie coinvolte, ha invitato la Giunta a definire in modo piu’ puntuale la strutturazione e il funzionamento del centro, nato a Padova ma incardinato sulle due aziende ospedaliere di Padova e di Verona. La soluzione dei problemi di strutturazione e di organizzazione del servizio risulta essere infatti la prima condizione necessaria per dare subito esecutivita’ al finanziamento regionale di 300 mila euro, previsto con la legge finanziaria 2008, a beneficio dello screening neonatale e di un progetto unitario di cura e assistenza continuativa per i malati metabolici, come sollecitato dalle famiglie.

Ancora una volta, infatti, i rappresentanti di Cometa Asme hanno presentato alla commissione regionale le proprie preoccupazioni per l’incertezza operativa nella quale versa l’unita’ operativa complessa per la cura delle malattie metaboliche ereditarie istituita presso l’azienda patavina (a favore della quale Cometa Asmme si e’ impegnata ad acquistare una nuova apparecchiatura di screening) e hanno invitato la Regione a non disperdere il patrimonio di conoscenze e competenze mediche accumulate e a investire di piu’ in formazione e ricerca in questo settore. Dal canto suo il direttore dell’azienda ospedaliera di Padova ha informato di aver gia’ bandito il concorso per assumere in pianta organica due nuovi medici da destinare all’Unita’ operativa complessa diretta dal professor Burlina e di aver predisposto i servizi tecnici e organizzativi necessari per la collocazione e l’operativita’ della nuova apparecchiatura di screening.

Nel contempo, la clinica pediatrica dell’azienda ospedaliera di Verona – ha chiarito il dg dell’azienda scaligera – assicura la propria disponibilita’ a collaborare con il centro regionale, sulla base della trentennale esperienza maturata nel campo delle malattie metaboliche dalla propria unita’ complessa, nella prospettiva di creare una rete veneta di centri specializzati nella cura di questo tipo di patologie rare e ancora poco conosciute. Le malattie metaboliche ereditarie rappresentano, infatti, il 10 per cento delle malattie rare e interessano, in media, un neonato ogni 1800.

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