leggi
11 Settembre 2023
Pubblicata in Gazzetta Ufficiale il Piano Nazionale HTA, i commenti della Società Italiana di HTA.
17 Luglio 2023
Al via in Lombardia lo screening neonatale per la diagnosi precoce dell’atrofia muscolare spinale (SMA), che va ad aggiungersi alle patologie metaboliche ereditarie già oggetto di screening alla nascita.
19 Giugno 2023
Malattia metabolica ereditaria, da accumulo lisosomiale: c’è una cura e si guarisce ma in Italia non è inserita tra quelle su cui si fa lo screening neonatale e pertanto la diagnosi è spesso tardiva, i casi sottostimati con gravi conseguenze per i bambini affetti e le famiglie.
4 Aprile 2023
Dal settembre 2022, i pazienti di CLBC non hanno più un farmaco autorizzato al commercio in Italia. I rimedi di AIFA e delle ASL e l'iniziativa di Cometa ASMME.
10 Marzo 2023
Cometa ASMME fa ora parte della Task Force HTA di EURORDIS, un organo importantissimo per l'accesso dei pazienti alle future tecnologie sanitarie.
22 Febbraio 2023
A pochi giorni dalla Giornata mondiale del 28 febbraio, il tanto atteso Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 è stato licenziato dal Comitato nazionale istituito presso il ministero della Salute.
9 Maggio 2022
I nuovi LEA compiono 5 anni: nati nel 2017 da un DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri). Sono chiamati “nuovi” perché l’ultimo decreto è andato a sostituire un altro decreto. Quello del 2001. Anno in cui sono stati definiti per la prima volta.
1 Ottobre 2021
Sei un paziente di MME e programmi un viaggio? Allora non dimenticarti di leggere l’opuscoletto della Commissione Europea che ti informa sui tuoi diritti da paziente […]
24 Marzo 2009
da http://www.ministerosalute.it/ Le malattie rare sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica, e il nostro Servizio sanitario nazionale prevede particolari forme di tutela per […]
