9 Novembre 2023
Dal Lions Club, un'opportunità importante per i neolaureati che hanno scritto una tesi sulle malattie rare.
13 Ottobre 2023
Il 6 ottobre 2023 siamo andati alla sede di EURORDIS a Parigi per un importante incontro sulle malattie rare.
15 Settembre 2023
ESPKU 2023: A Birmingham (Regno Unito) l'incontro più atteso dell'anno sulla PKU.
12 Luglio 2023
La Campania sarà la prima Regione in Italia ad avere lo psicologo di base. I cittadini che ne hanno bisogno potranno ricevere gratuitamente un primo livello di assistenza.
22 Febbraio 2023
A pochi giorni dalla Giornata mondiale del 28 febbraio, il tanto atteso Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 è stato licenziato dal Comitato nazionale istituito presso il ministero della Salute.
22 Febbraio 2023
Gli esponenti dell'industria protestano in merito al payback annunciato dal Governo avvertendo che molte compagnie fallirebbero e ciò comporterebbe una crisi nazionale sulla fornitura di dispositivi medici.
5 Dicembre 2022
La mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), una malattia da accumulo lisosomiale causata da una carenza di α-L-iduronidasi, porta all'accumulo di glicosaminoglicani, dermatan solfato ed eparan solfato.
2 Dicembre 2022
Pubblicata la terza revisione delle raccomandazioni per la diagnosi e il trattamento dell'Aciduria Glutarica tipo 1. Leggi l'abstract in italiano e il documento in inglese.
19 Aprile 2012
I massimi esperti a livello internazionale nel campo della Fenilchetonuria (PKU), la più comune delle malattie metaboliche ereditarie dell’età pediatrica, si sono riuniti a Roma in […]
