Il nome clinico è ceroidolipo – fuscinosi neuronale, impossibile da pronunciare e difficilissima da curare.

È diffusamente nota come Sindrome di Batten, una malattia degenerativa che colpisce raramente e che causa una morte in agonia e piena di sofferenze.

Il disturbo genetico lavora sulla funzione metabolica del cervello, bloccandola completamente: prima la vista cala, poi scompare del tutto; in seguito, si registrano danni irreparabili che non permettono di camminare, mangiare e parlare autonomamente.

La Sindrome di Batten rende chi soffre di questa patologia un vegetale, fino al sopraggiungere della morte.

E quello che rende ancor più tragica la malattia è che tutto ciò avviene nel giro di pochissimo tempo, colpisce i bambini e impedisce loro di raggiungere l’adolescenza.

È una malattia rara, nel mondo ci sono circa un centinaio di casi dichiarati – meno di una decina in Italia – ed attualmente sono circa 46 gli studi in corso per trovare una soluzione.

Purtroppo gli esperti sono ancora in alto mare: uno studio americano ha provato ad utilizzare le cellule staminali per impedire che la malattia colpisca il cervello.

Risultato? Nessun effetto collaterale, ma nemmeno alcun tipo di miglioramento.

A far parlare del morbo di Batten ci ha pensato il caso drammatico delle sorelline Lennon: Ashleigh e Alisha hanno rispettivamente sei e tre anni ma, se i medici non troveranno rapidamente una cura, è probabile che le due bambine inglesi non arriveranno a compiere dodici anni.

A diffondere la notizia è stata la mamma Jayne Lennon, che ha lanciato un disperato appello per cercare aiuto.

La storia ha dell’incredibile: non una ma entrambe le figlie della signora Lennon sono state colpite da una malattia che ha un’incidenza bassissima.

La più piccola, Alisha, aveva solo una possibilità su quattro di avere la stessa malattia della sorella maggiore. La Lennon non ha riconosciuto subito i sintomi della malattia nella figlia più grande: “pensavo fosse solo epilessia”.

Attualmente Ashleigh presenta già difficoltà motorie e nel linguaggio, oltre che una riduzione evidente della vista. Anche se a breve i medici trovassero una cura sarebbe solo un modo per fermare la malattia ma i danni rimarrebbero.

La speranza è quella di poter salvare Alisha che non presenta ancora segni evidenti della patologia.

Attualmente si studia per scoprire le cause e trovare una soluzione, e intanto le foto delle due bimbe inglesi stanno facendo il giro del mondo.