Sindrome di Batten: il drammatico caso delle sorelle Lennon
31 Luglio 2009MME – AL VIA LO “SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO” NEL TRIVENETO
4 Agosto 2009Sanità: commissione approva progetto malattie metaboliche
La commissione Sanità del Consiglio regionale del Veneto, presieduta da Raffaele Bazzoni , ha approvato all’unanimità il progetto regionale di prevenzione, assistenza e cura delle malattie metaboliche ereditarie, patologie rare e spesso sconosciute del metabolismo che colpiscono in media un neonato ogni 1800. Obiettivo del progetto, che prevede lo screening di massa sui 50 mila nati nel Veneto ogni anno, è creare una rete regionale di diagnosi e cura, imperniata sui due centri storicamente specializzati nelle malattie metaboliche ereditarie: il dipartimento di pediatria dell’Azienda ospedaliera di Verona che da oltre trent’anni esegue regolarmente gli screening per individuare fenilchetonuria, ipotiroidismo e fibrosi cistica, e il centro regionale specializzato per le malattie metaboliche ereditarie sorto nel 2000 presso l’Azienda ospedaliera di Padova e che ha sviluppato una nuova metodologia di analisi (grazie alla tandem-mass spettrometria) capace di identificare oltre 30 malattie metaboliche ereditarie. Secondo il progetto regionale approvato dalla commissione il centro di Padova diventerà il centro di coordinamento metodologico e amministrativo dello screening di massa, che continuerà ad essere svolto nei due poli di Padova e di Verona a beneficio anche, in base all’intesa siglata con le province autonome di Trento e Bolzano e con la regione Friuli Venezia Giulia, dei neonati di tutto il Nordest. Per l’assistenza e la cura i pazienti adulti affetti da tali patologie potranno fare riferimento all’unità operativa complessa dell’Ulss 3 di Bassano del Grappa. I costi del progetto, che gode di un finanziamento apposito di 300 mila euro in tre anni previsto dalla finanziaria regionale 2008 per il centro malattie metaboliche di Padova, saranno a carico dalle due aziende ospedaliere, in quanto lo screening e la cura delle patologie metaboliche rientra nei livelli essenziali di assistenza garantiti dal sistema sanitario regionale. Il costo complessivo dello screening di massa viene calcolato in circa 2,8 milioni di euro, pari a 55 euro per neonato.